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GRUPPO ASPERGER
scrivi@asperger.it
www.asperger.it
Associazione Camici & Pigiami ONLUS
Vle Franchini, 24 - Genova
Tel.010 3291044
pcf@papinet.it
www.camiciepigiami.org
in collaborazione con A.N.F.F.A.S. Milano

 

SINDROME DI ASPERGER


Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo


Incontro di studio e confronto
fra Genitori, Professionisti, Scuola
e Normativa sull'integrazione scolastica

 

Relazione della giornata

Milano, Cascina Biblioteca - 13 ottobre 2002

Il GRUPPO ASPERGER
si è formato spontaneamente nell'ambito della Associazione Onlus Camci&Pigiami.
Esso è composto da genitori di bambini Asperger e da altre persone interessate personalmente o professionalmente a questo tipo di disturbo.
In circa 9 mesi il Gruppo ha realizzato due riunioni con l'intervento di esperti,
un libro (Asp...Asper...Asperger...che vuol dire?- Frilli
Editore),
raccolto l'interesse di un centinaio di genitori e creato il sito internet www.asperger.it
Il Gruppo svolge attività di diffusione della conoscenza del disturbo (o sindrome) di Asperger presso i
genitori, gli insegnanti, i pediatri, l'opinione pubblica.
 



PROGRAMMA

  • h. 09.00 - 09.30 arrivi, conoscenza e saluti
  • h. 09.30 -10.00 " I diritti non hanno handicap"
    La normativa italiana per l'integrazione scolastica e sociale
    Avv. Salvatore Nocera - Vice Presidente FISH .....................................................Pg 3
  • h. 10.00 - 10.30 Spazio riservato per domande, richieste di delucidazioni, scambi
    d'opinione
  • h. 10.30- 11.00 "Ma cos'ha di preciso?"
    Disturbi Generalizzati dello Sviluppo - Diagnosi differenziale fra Disturbo
    Autistico, Disturbo Autistico hi-functioning e Sindrome di Asperger
    Dott.ssa Paola Visconti - Resp. Ambulatorio Autismo Ospedale
    Maggiore di Bologna ...........................................................................................
    Pg 10
  • h. 11.30 - 12.00 Spazio riservato per domande, richieste di delucidazioni, scambi d'opinione
  • h. 12.00 -12.30 "L'arbitro in panchina con il fuori-classe:
    la partita la perde la squadra"
    L'insegnante di sostegno alla classe
    Prof.ssa Evelina Chiocca - Presidente C.I.I.S. (Coordinamento
    Insegnanti di Sostegno Specializzati)...................................................................Pg 17
  • h. 12.30 - 13.00 Spazio riservato per domande, richieste di delucidazioni, scambi
    d'opinione
  • h. 13.00 - 14.30 Break* * *
  • h. 14.30 - 16.30 "Obiettivi Comuni, proposte - Suddivisione dei compiti e agenda futura"
    Riservato ai Ragazzi e loro Familiari....................................................................Pg 25


" I diritti non hanno handicap"

LA NORMATIVA ITALIANA
PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA E SOCIALE
AVV. SALVATORE NOCERA
(stralcio del discorso registrato)
INTRODUZIONE
LA SITUAZIONE ITALIANA
Per quanto riguarda la scuola noi abbiamo una situazione molto strana: la legislazione da 30 anni a questa parte è andata sempre migliorando e sinteticamente posso dire che la normativa di questi ultimi due anni, cioè del nuovo Governo, è in perfetta linea di continuità con la normativa preesistente.
Parlo della normativa a livello legislativo e amministrativo, soprattutto delle Circolari del Ministero. Quello che invece lascia molto perplessi è il fatto che a livello politico non ci sia poi un controllo sulla applicazione. Infatti, pur avendo un’ottima normativa, rischiamo di essere come se ne fossimo privi poiché in ogni Regione, in ogni Comune e anche in molte scuole i responsabili di queste Istituzioni fanno in pratica quello che ritengono più opportuno.

IL PROBLEMA DELLE DEROGHE
Ecco soltanto alcuni accenni poiché sarebbe invece più importante ascoltare proprio dalla vostra viva voce quali sono i problemi. Per esempio sentivo prima che in presenza di una diagnosi più articolata è stato aumentato il numero delle ore di sostegno. Questo fatto è importante però si deve guardare l’art.22 del Disegno di Legge Finanziaria: il comma 6 di questo articolo purtroppo dice che le deroghe, quindi le nomine in più per i posti di sostegno, saranno fissate con un contingente regionale. Fino ad oggi le deroghe si davano in base ai bisogni effettivi che dovevano essere documentati. Ora, se vengono fissati dei contingenti, se si fissano dei tetti massimi senza sapere qual è il bisogno effettivo delle singole realtà regionali, si corre il rischio che magari si soddisfi il bisogno di alcuni e non venga soddisfatto il bisogno di altri, oppure venga soddisfatto il bisogno di tutti in maniera però ridotta. Su questo punto noi abbiamo presentato degli emendamenti. Vedremo se il governo li farà propri oppure… Questo è un aspetto delicatissimo da verificare l’anno prossimo.
IL PROGETTO EDUCATIVO
LA DIAGNOSI FUNZIONALE
Dobbiamo però essere molto attenti: per avere dell’integrazione scolastica di qualità tutto deve partire da una buona diagnosi funzionale. Voi dovete pretendere che all’atto dell’iscrizione vi sia una diagnosi funzionale per quanto possibile comprensibile da parte degli insegnanti. Non sempre tra professionisti è semplice capirsi dal momento che la terminologia, il linguaggio usato dagli esperti della ASL spesso non sono comprensibili agli insegnanti.

IL PEI
Una diagnosi funzionale molto chiara è assolutamente necessaria perché è quella su cui si fonda il progetto di integrazione scolastica. Su quella, infatti, si imposta il PEI, il Progetto Educativo al quale avete il diritto di partecipare essendo previsto nella legge (art.12 comma 5 della legge quadro sul diritto delle persone con handicap - legge 104 del 1992). In questo Progetto devono essere già individuati i bisogni educativi previsti dalla legge, cioè non solo il sostegno ma anche, per esempio, una maggiore preparazione degli insegnanti curriculari ed una loro migliore collaborazione con gli insegnanti di sostegno.
LA FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI
Proprio il 2 ottobre u.s. è uscita una circolare che finalmente prende in considerazione l’opportunità e la necessità che gli insegnanti curriculari facciano dei corsi di aggiornamento. Poco fa mi telefonava un funzionario del Ministero, mio carissimo amico, per dirmi che è prossima l’attivazione di questi corsi tramite l’Università Cattolica e tramite il direttore Dott. Dutto. Tali corsi prevederanno tra l’altro un programma nazionale per la formazione degli insegnanti curriculari sulle problematiche degli handicap. E mi chiedeva anche la collaborazione della Associazione per le specificità. Tornando a Roma parleremo più in dettaglio di questa organizzazione. Sarà un corso prevalentemente “on-line” con dei momenti di presenza, di testimonianza delle singole Associazioni.
LA ESIGENZE SANITARIE
Il progetto didattico deve riguardare anche altre esigenze: una necessità particolare (per cui purtroppo è già la seconda volta che io torno al programma “Mi manda Rai 3”) è quello dell’assistenza igienica ai ragazzini – probabilmente non è il caso dei vostri figlioli - che per esempio non hanno il controllo sfinterico. Il problema va risolto, e ci sono le norme per risolverlo, ma al solito non vengono applicate. È dal PEI che queste esigenze emergono, quindi la scuola deve sapersi attrezzare e così pure l’Ente locale.

LA REDAZIONE DEL PEI
Il PEI DEVE ESSERE VERAMENTE LA MAPPA IN CUI SONO INDICATI TUTTI I SERVIZI NECESSARI PER GARANTIRE UNA BUONA QUALITA’ DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA.
Alla domanda “Il PEI è OBBLIGATORIO ? Lo devono fare tutte le scuole ?” l’Avvocato risponde: Tutte le scuole DEVONO fare il PEI per ogni scolaro con handicap. Voi, genitori, in base al comma 5 dell’art.12 della legge 104/92, avete il diritto di partecipare alla sua formulazione.
Di solito il PEI andrebbe impostato all’inizio dell’anno scolastico. Io sostengo la tesi che la normativa andrebbe modificata (l’ho sostenuto anche in un mio libro) nel senso che si dovrebbe impostare il PEI già alla fine dell’anno scolastico precedente in modo che possa essere immediatamente attuato l’anno successivo.
Questo punto è fondamentale. Tenete presente che il PEI non è il percorso didattico di vostro figlio bensì è il progetto educativo GLOBALE di vostro figlio, progetto che comprende gli aspetti sanitari, se ve ne è bisogno, gli aspetti di socializzazione e gli aspetti educativi e di istruzione. Voi dovreste essere consultati perché dovete assolutamente esprimere la vostra opinione sugli obiettivi che globalmente si intendono realizzare, sulle metodologie riabilitative e di socializzazione che si intendono attivare e sui criteri di valutazione dei risultati di questi tre anni. Ognuna delle singole agenzie, cioè l’ASL, i servizi sociali e la scuola impostano poi il percorso didattico. Lì la vostra presenza non è più necessaria, la vostra presenza deve essere invece determinante nell’impostazione del PEI. Successivamente ognuna di queste tre Agenzie, sulla base dei criteri concordati comunemente su questi tre elementi (obiettivi, metodologie e criteri di verifica), agisce, ciascuna nel proprio ambito, in base a progetti specifici che poi andranno verificati.
IL GLHO
All’inizio dell’anno scolastico voi genitori scrivete una lettera al Dirigente Scolastico con la quale chiedete, ai sensi del’art.5 della legge 104 e nella vostra qualità di genitori, la riunione urgente di un GLHO (Gruppo di lavoro Operatvio sull’Handicap - questo è il termine tecnico usato) cioè la riunione del Consiglio di classe con gli operatori sanitari e con i genitori per impostare la formulazione del PEI.
Normalmente voi potete pretendere un GLHO, per esempio, prima della fine del primo quadrimestre, e uno prima della fine del secondo quadrimestre in modo da poter verificare quali siano i risultati effettivamente realizzati rispetto a quelli attesi e che erano stati previsti sia nel PEI che nei progetti che dal PEI derivano.
LA QUALITA' DELL'INTEGRAZIONE
Quello che è importante, secondo me, è che dovreste cominciare a pretendere dalle scuole, dalle amministrazioni (sia dalla ASL sanitaria che dagli Enti locali) che si cominci a ragionare proprio in termini di indicatori di qualità e, di conseguenza, ogni scuola dovrebbe essere in grado di saper individuare degli indicatori minimi di qualità per l’integrazione scolastica.
Io adesso non ho il tempo, ma se poi fate qualche domanda, ve ne parlerò. Chi fosse interessato può scaricare dal sito www.edscuola.it/archivio/handicap e cercare tali indicatori. Ci dovrebbe essere proprio una mia relazione sugli indicatori di qualità che ho pubblicato su una rivista del Centro Erickson di Trento (numero 4).
Con riguardo alla legge dell’integrazione scolastica e sociale ho cercato di formulare una specie di decalogo, cioè 10 indicatori indispensabili per misurare la qualità dell’integrazione. Sono di 3 tipi:
- strutturali, vale a dire cosa ogni scuola deve possedere all’apertura dell’anno scolastico per essere in condizioni di qualità;
- di processo, durante lo svolgimento dell’anno scolastico,
- gli indicatori di risultato, alla fine dell’anno scolastico.
Desidero ribadire che per le persone con disabilità il risultato non è solo basato sul profitto negli apprendimenti dal momento che bisogna tenere conto anche degli altri aspetti che la legge quadro indica come obiettivi per l’integrazione scolastica.
La legge quadro all’art.12, comma 3 precisa che l’integrazione scolastica deve servire a far crescere in autonomia i vostri figli insieme con i compagni e grazie allo stare insieme con i compagni.
Crescere in autonomia – dice la legge – si intende in quattro ambiti:
- quello dell’apprendimento,
- quello della comunicazione (capire e farsi capire anche con metodi non verbali),
- quello della socializzazione ( capacità di stare insieme con gli altri),
- quello degli scambi relazionali, cioè la capacità di stringere rapporti dialogici importanti, stringere rapporti di amicizia significativi anche fuori della scuola e anche al di là del periodo scolastico.
Praticamente il giudizio che devono dare gli insegnanti specializzati, a mio parere, non è un giudizio sulle singole materie -- perché a quello ci pensano già gli altri insegnanti -- ma un giudizio su questi quattro parametri.
E' importante che si abituino a fare quindi un'analisi, e a dare un giudizio sugli apprendimenti come visione globale degli stessi e come metodologia di apprendimento da parte degli alunni.
E' diritto degli insegnanti specializzati valutare in questo modo tutti gli alunni della classe, e questo affinché ci sia una vera integrazione. Sarebbe interessante, su questo punto, sentire cosa ne pensano gli insegnanti stessi.
LE PROSPETTIVE
GLI ASPETTI POSITIVI DELLA SITUAZIONE:
GLI SPAZI DEI GENITORI ALL'INTERNO DELLA SCUOLA
Ci sono poi altri aspetti che non sono meno importanti se vogliamo parlare di integrazione scolastica. In base alla logica attualmente seguita, cioè quella sia del decentramento amministrativo sia, soprattutto, dell’autonomia scolastica si aprono per i genitori degli spazi ma vi sono anche dei rischi.
Gli spazi quali sono? Prima di tutto i genitori continuano a rimanere nel Consiglio di Istituto, anche se ho visto una proposta di riforma degli organi collegiali che prevede di non dare più a un genitore la presidenza del Consiglio di Istituto. Comunque la presenza permane.
Un altro spazio importante è l’assemblea dei genitori la quale può pretendere di essere sentita nell’impostazione del POF (Progetto Offerta Formativa). da parte della scuola
Ogni scuola adesso ha un suo biglietto da visita che è appunto il Progetto dell’Offerta Formativa. Nel POF devono essere indicati anche i criteri che ogni determinata scuola vuole adottare per l’accoglienza degli alunni. Dovete pretendere che tra questi criteri ci siano anche quelli dell’accoglienza degli alunni con handicap con riguardo alla specificità. Questo è un altro spazio su cui dovete insistere e dovete pretendere che si parli anche degli insegnanti curricolari i quali devono abituarsi a collaborare con quelli di sostegno, con voi genitori, ecc.
Un altro spazio importante è il GLHI (Gruppo di Lavoro d'Istituto sull'Handicap). L’art.15 comma 2 della legge quadro dice che in ogni scuola deve essere istituito un Gruppo di lavoro di cui fanno parte alcuni genitori (la legge non dice quanti, quindi ogni scuola può decidere liberamente), gli operatori della scuola e gli operatori socio-sanitari. Questo per affrontare i problemi globali dell’accoglienza degli alunni con handicap nella scuola, la programmazione dei servizi nella scuola e l’individuazione degli indicatori di qualità.
E’ necessario fare in modo che non vi sia in questo “gruppo di lavoro” solo un genitore di un alunno con handicap, ma che vi sia anche un genitore di un compagno perché così il problema diventa anche problema degli altri. Se parliamo di integrazione deve essere integrazione e gli uni si debbono fare carico dei problemi degli altri secondo la logica della pedagogia cooperativa.
Dovete tenere presente un altro spazio a voi garantito: il Ministero ha creato una specie di commissione dei genitori (Forum Nazionale delle Associazioni di Genitori) in cui sono state accolte le principali associazioni, ma non c’è un’associazione che rappresenti i genitori di alunni con handicap. Chiederemo al Ministro che venga presa in considerazione anche la presenza di una rappresentanza di queste nostre associazioni, oppure che le più importanti associazioni dei genitori (pensate all'A.GE, al Coordinamento Genitori Democratici) entri a far parte dell'osservatorio sull'integrazione scolastica che il Ministero ha finalmente ricostituito.

GLI ASPETTI NEGATIVI:
I RISCHI
I rischi invece quali sono? I rischi sono grossi. Primo, i tagli della pubblica spesa. Infatti già nella finanziaria di quest’anno esiste il rischio che i servizi vadano sempre più riducendosi, c'è già stato un forte taglio alle ore di sostegno.
D’altra parte l’idea che ogni scolaro debba avere un insegnante di sostegno tutto per sé, non me ne vogliate male, credo sia pedagogicamente sbagliata secondo la logica dell’integrazione scolastica anche perché, se dovessimo essere coerenti, allora nelle scuole superiori, dove ci sono addirittura 36 ore di insegnamento settimanale, non basterebbe un insegnante, ma ce ne vorrebbero due…
Certo, ci sono dei casi particolari in cui è necessaria una presenza costante, ma è necessario vedere se proprio deve essere un insegnante specializzato oppure se possa essere in parte un insegnante specializzato, in parte un assistente educativo e in parte anche un insegnante curriculare.
La logica del rapporto uno a uno (un alunno – un insegnante) crea la cultura della delega al solo insegnante di sostegno contro la quale stiamo faticosamente lottando perché vogliamo che anche gli insegnanti di classe si facciano carico di questi alunni.
Comunque il taglio della spesa pubblica creerà dei problemi sia per il sostegno, sia per i servizi sul territorio, intendendo sia il numero dei bidelli nel caso in cui questi debbano prestare assistenza igienica, sia gli assistenti educativi dei comuni, o delle province nel caso di scuole superiori, sia i trasporti, e si prevede che vi saranno problemi anche per le ASL.
Comincio ad avere il timore che laddove le ASL riuscivano a darvi la diagnosi funzionale in tempo utile e anche riuscivano a fare degli incontri di verifica almeno due volte all’anno, questo non sarà più possibile. Questi incontri si dovranno ridurre per mancanza di personale e questo è un grosso rischio.
Inoltre, non potendo assumere, utilizzano personale precario, e questo comporta un rischio di non continuità, oltre al rischio già esistente per la continuità educativa.
Si rischia infatti che la presa in carico da parte della ASL o da parte dei servizi sociali subisca continui cambiamenti a causa della precarietà del personale (che può cambiare ogni tre mesi o ogni anno), facendo mancare ai vostri bambini quei punti di riferimento certi di cui avrebbero bisogno.

Un altro grande rischio potrebbe essere rappresentato dalla visione manageriale del dirigente scolastico, il quale dice “faccio tutto io” e così viene meno la logica democratica della scuola.
Su questo dovete essere molto attenti. Ovviamente non vi conviene mai prendere di punta il dirigente scolastico o gli insegnanti se avete qualcosa da obiettare o se non siete d’accordo con gli insegnanti stessi.
Io vi consiglierei di fare andare avanti la vostra Associazione, la quale parla in generale e non dice: per Caio, per Tizio, anche se si sa che il caso riguarda qualcuno in particolare…
Intanto l’Associazione vi copre un po’ le spalle, vi dà più forza per poter intervenire e per poi cercare di individuare strategicamente nella realtà le figure di riferimento (o nella singola scuola o nel CSA, ex provveditorato agli studi, o nella regione).
In Lombardia, parlavamo prima con la dottoressa Chiocca, c’è già una persona che si occupa esclusivamente di handicap come dovrebbe esserci in tutti gli uffici scolastici regionali. In ogni CSA ci dovrebbe essere una persona utilizzata per fare questo e in ogni scuola, ripeto, dovrebbe esserci questo gruppo di lavoro previsto per legge.

L'ATTIVITA' DELLA FISH
Se qualcuno di questi organismi non funziona, vi indico il recapito della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap).
Segnalateci i problemi e vediamo cosa e come posso fare. Noi abbiamo creato un osservatorio sull’integrazione scolastica che già si è riunito due volte: una volta si è riunito in luglio in vista di una valutazione dell’anno scolastico passato e il due ottobre abbiamo fatto una valutazione dell’anno scolastico appena iniziato. Faremo un’altra riunione a febbraio per verificare come si è sviluppato l’anno scolastico.
Questo ci permette anche di fare un quadro generalizzato della situazione in Italia con le carenze, ma anche con le possibilità di eccellenza che pure ci sono, perché non dobbiamo sempre guardare gli aspetti negativi. Io cerco sempre di verificare anche quali sono le esperienze positive che si vengono a maturare in Italia e l’osservatorio ci permette anche una maggiore interlocuzione con il Ministero.
Se poi si riuscisse a creare degli osservatori sempre della FISH, a livello regionale, potremmo avere anche degli interlocutori a livello regionale. Vi posso dire che noi, come FISH, siamo riusciti a fare in modo che la normativa non degenerasse in questi ultimi due anni proprio perché non c’era più l’osservatorio dei genitori; tale osservatorio è stato ripristinato da poco, ma ancora non funziona e come FISH siamo stati gli unici che a livello nazionale siamo riusciti ad andare a contattare i funzionari. Più che i Ministri, più che i Sottosegretari abbiamo contattato i funzionari per dire loro: guardate che nell’ordinanza sull’incarico delle supplenze, per la parte nostra, richiede attenzione a certi aspetti, per le deroghe a certi altri, così anche per formazione degli insegnanti e così via… Su ciò è stata messa a punto una normativa in linea di massima accettabile, si tratta di verificare le conclusioni operative.
CONCLUSIONI
Non so se voi siete a conoscenza che esiste un movimento culturale: “La pedagogia dei genitori”. È un movimento che è stato portato avanti da Mario Tortello, un giornalista della “Stampa” purtroppo precocemente scomparso; adesso è portato avanti dai suoi amici e collaboratori che si raccolgono fondamentalmente intorno alla rivista “HANDICAP E SCUOLA”, la quale viene pubblicata a Torino in via degli Artisti, 36. Se siete interessati io posso darvi il numero di telefono, oppure potete scrivere e farvi mandare una copia saggio, il Movimento pubblica anche opere molto interessanti. Loro hanno anche realizzato un progetto europeo, in partnership con altre realtà di altri Stati europei, insistendo proprio sul fatto che i genitori si debbono riappropriare della pedagogia, cioè di come educare i figli e di come aiutarli a crescere nella società.
Certo, i genitori non sono gli unici ad educare i figli poiché essi devono interagire con altre agenzie educative ed essere aiutati attraverso incontri, associazioni; devono poter dialogare con altri e dire con autorevolezza anche il loro pensiero su questo argomento. Poi sono essi gli unici che, in caso di divergenze, prendono decisioni. Si parla tanto di consenso informato e i genitori devono essere messi in grado di poter esprimere un consenso informato.
Questo movimento si sta sviluppando sempre di più e io sono contento che si stia realizzando questo discorso perché i genitori che prima erano visti soltanto come controparte di tipo sindacale, stanno diventando sempre più degli interlocutori culturalmente e socialmente validi della comunità scolastica.
Concludo lasciandovi un libretto che contiene tutte le agevolazioni fiscali riguardanti le famiglie con persone con handicap. Questa pubblicazione la trovate presso qualunque Agenzia Regionale delle Entrate ( è stato infatti pubblicato da queste Agenzie). A scriverlo quasi tutto è stato un nostro amico della FISH, Carlo Giacobini che ha uno studio a Treviso e che si occupa proprio di questi argomenti.


"Ma cos'ha di preciso?"


Diagnosi differenziale fra
Disturbo Autistico Hi-Functioning (HFA)
e Sindrome di Asperger

Relazione della
Dott.ssa Paola Visconti
Responsabile dell'Ambulatorio Autismo
Unità operativa di Neuropsichiatria Infantile
Ospedale Maggiore di Bologna
(stralcio del discorso registrato)

INTRODUZIONE
Riallacciandomi al discorso sull'integrazione scolastica, vorrei dire che, per inserire i bambini con Disturbo di Asperger nel gruppo dei compagni, è importante capire "come funzionano", effettuare cioè una diagnosi attenta e un profilo di tutte quelle che sono le loro abilità.
Occorre poi favorire un modello dei pari; sappiamo infatti che in bambini con questo tipo di disturbo le abilità sociali sono una cosa difficilissima, che non si impara per "osmosi", cioè non si impara intuitivamente.
Spesso in passato si è sentito dire: "mettiamolo con i pari nella scuola per favorire la socializzazione", ma la socializzazione non è, come per noi, qualcosa che avviene intuitivamente, empaticamente.
Una serie di studi dimostra quanto per loro questa abilità sia difficile; allora va insegnata, il che non vuol dire che devono essere messi in un angolo, ma vanno organizzate situazioni tali per cui questo possa essere possibile.
Non e' sufficiente metterli lì, semplicemente inseriti: devono effettivamente ricevere una serie di supporti e di insegnamenti che vanno dall'insegnamento scolastico di abilità accademiche, all'insegnamento di abilità superiori, come la capacità di saper stare con gli altri e il gioco.
Ciò che noi facciamo nell'ambito del nostro servizio, cioè all'interno del servizio pubblico presso l'Ospedale Maggiore di Bologna, va dall'inquadramento diagnostico ad approfondimenti medici ed eventuali trattamenti farmacologici, a progetti psicoeducativi e consigli logopedici.


CLASSIFICAZIONE
Idealmente e metaforicamente un grande ombrello comprende i disturbi pervasivi dello sviluppo, all'interno del quale sono compresi una serie di sindromi e disturbi che sono accomunati fondamentalmente da tre caratteristiche:
- anomalie qualitative nell'ambito dell'interazione sociale;
dico volutamente interazione sociale perché il termine "relazione" e' un termine estremamente complesso, che può generare confusione ed anche perché da alcuni questo termine può essere utilizzato ambiguamente, rimandando a concezioni di tipo psicodinamico che noi non condividiamo;
- anomalie qualitative nell'ambito della comunicazione
(e comunicazione voi sapete bene che non significa solo linguaggio, significa comunicazione in senso lato, sia verbale che non verbale);
- marcata ristrettezza degli interessi;
Ciò può riguardare le forme più semplici, quali sono i manierismi motori, e forme più complesse, quali sono quelle che riguardano le ossessività e un'insistenza eccessiva su certi temi.
Alcuni hanno incredibili capacità di ricordare, di immagazzinare dati rispetto ad un certo argomento e diciamo che la loro attività mentale è assorbita in gran parte da un determinato argomento.

Avendo come base queste 3 caratteristiche fondamentali, si può avere tutta una serie di quadri clinici che sfumano, che sono leggermente diversi, e verosimilmente la ricerca nei prossimi anni ci porterà a dividere questi quadri in sottogruppi, ognuno con una base eziologica.
Tuttavia questo gruppo di disturbi è accomunato da un'ipotesi di base genetica.
La medicina attualmente deve basarsi sulle evidenze e allo stesso modo anche la pedagogia speciale va basata sulle evidenze.
Siamo di fronte a delle disabilità che abbisognano di pedagogia speciale, ma con delle evidenze, vale a dire fondata su sperimentazione di interventi che siano validati da un punto di vista scientifico.
E per scientifico intendo caratterizzato da una metodologia, ovvero un metodo di confronto tra la situazione di partenza e le fasi successive.
Tali indici sicuramente non sono facili da ottenere, poiché stiamo parlando di situazioni che risentono molto dei condizionamenti ambientali, sono indici tuttavia necessari a dirci se questo soggetto è effettivamente progredito o no, se sta facendo un percorso che lo porta in una certa direzione o no.
L'impressione clinica non basta.
Nell'ampio ombrello dei disturbi pervasivi dello sviluppo sono quindi compresi il disturbo di Asperger e il disturbo autistico.
Ora non si parla più di autismo infantile; ma disturbo autistico e disturbo pervasivo dello sviluppo.
Questa nuova denominazione ha rappresentato un cambiamento concettuale molto importante che si e' verificato dalla fine degli anni '80 e ha marcato la differenza rispetto alla concezione antecedente che riteneva questi disturbi inquadrabili nella cornice delle psicosi.
Spesso in ambito scolastico, capita ancora di leggere queste diagnosi: psicosi o psicosi simbiotica, tratti autistici o tratti psicotici: è necessario fare un'attenta diagnosi differenziale, (questo ovviamente non può spettare agli insegnanti, ma ai servizi preposti)
Siamo infatti di fronte a qualcos'altro rispetto alla psicosi, siamo di fronte a quelli che sono dei disturbi che iniziano precocemente nel primo anno di vita (anche se la manifestazione clinica si può avere più tardi) e vanno a pervadere tutte le capacità evolutive del soggetto;
A me sembra una terminologia molto appropriata dire che tali disturbi pervadano tutto quello che è lo sviluppo evolutivo del soggetto, proprio perché è così fondamentale per l'essere umano la capacità di comunicare, la capacità di interagire con gli altri.
Questi sono bambini con un bell'aspetto, sono tutti molto carini, camminano bene, anche se qualcuno e' un po' più goffo.
Si presentano quindi molto bene, però sono bambini che hanno delle anomalie su base genetica.
E' necessario quindi ancora fare molta ricerca perché, a differenza della sindrome di Down, che ha un'anomalia cromosomica, in questo caso invece siamo di fronte a un disturbo che è molto complesso e molto variegato.
I ricercatori pensano che siano implicati almeno 3 geni, ma andare a cercare dove sono questi geni e a che cosa sono associati è molto difficile, quindi siamo ancora a un livello di ricerca.
Alla base c'è comunque un assai fondato disturbo genetico, ci sono delle anomalie a carico dell'organizzazione neuronale che iniziano molto precocemente e che vanno a limitare fortemente quello che è l'impatto di questi bambini con l'ambiente.
Vi citerò ora una ricerca per marcare la differenza rispetto ad un vecchio concetto di psicosi.
Vorrei ribadire che il concetto di psicosi, grossolanamente, possiamo dire che vada applicato a quelle situazioni in cui abbiamo uno sviluppo che apparentemente è nella norma, ma poi viene devastato da qualcosa che viene "dall'ambiente" (in senso lato).
Questi bambini con psicosi hanno comunque una complessità di pensiero e di ragionamento più evoluta: la psicosi è cioè qualcosa che si innesca in una situazione apparentemente normale.
Nel nostro caso invece la situazione non e' normale, fin da subito c'è qualcosa che biologicamente non va.
Vi cito questa ricerca di Shultz, eseguita negli Stati Uniti con la Risonanza Magnetica Funzionale, che per noi in Italia è disponibile solo in pochi centri, perché ha dei costi rilevanti (e anche questo fattore viene purtroppo a limitare la ricerca).
E' stata fatta un'indagine in un gruppo di soggetti Asperger o comunque autistici HFA: sto parlando perciò di soggetti che hanno un livello intellettivo buono, o comunque nella norma, confrontando i risultati con quelli di soggetti cosiddetti normali.
Sono stati posti entrambi i gruppi di fronte a situazioni che implicavano un riconoscimento delle espressioni dei visi, e un riconoscimento di semplici oggetti.
Sono state studiate le emozioni dei soggetti, attraverso l'osservazione della mimica facciale e con la registrazione delle modificazioni a livello cerebrale mediante la Risonanza Magnetica Funzionale.
Si è visto che nei soggetti con alto funzionamento o Asperger, al momento del riconoscimento dei visi, non si attivava, o si attivava in misura limitata, un'area cerebrale che e' posta al di sotto del lobo temporale (non entrerò qui nel dettaglio), cosa che invece succedeva con i cosiddetti normali.
Quella è l'area specifica implicata nel riconoscimento delle varie emozioni dei visi. Cosa si attivava invece? si attivava l'area per il riconoscimento degli oggetti.
Quindi mentre nei soggetti normali c'erano due aree, una per il riconoscimento degli oggetti e una per il riconoscimento dei visi, nei soggetti HFA e negli Asperger si attivava la stessa area.
C'era quindi una ipoattività della zona preposta al riconoscimento dei visi, poiché si attivava la stessa area che era preposta al riconoscimento degli oggetti.
Il viso con emozioni non attivava una differenza, la reazione era analoga per la faccia e per l'oggetto.
Questo ci fa capire che i nostri bambini non sono in grado di riconoscere le nostre emozioni, non perché noi siamo incapaci di esprimerle e trasmetterle, ma perché loro non sono predisposti a riconoscerle.
Mi sembra una considerazione di cui tenere conto.

CARATTERISTICHE
Ci troviamo di fronte a qualcosa di differente rispetto alla schizofrenia, come rispetto alle psicosi.
Certo che per parlare di autismo dobbiamo parlare di situazioni che iniziano prima dei 3 anni d'età, perché se abbiamo situazioni che iniziano dopo, siamo probabilmente di fronte a cose differenti.
E ciò è importante sia a fini di ricerca che di intervento.
Chiaramente ogni bambino e' diverso, entriamo quindi nel dettaglio per dare una cornice che sia analoga in tutti questi soggetti.

1 - Dobbiamo avere una compromissione qualitativa dell'interazione sociale.
Questa e' molto importante: il termine qualitativo marca la differenza rispetto ad una problematica di ritardo (e la ricerca di cui parlavo prima ne e' un esempio).
Non siamo di fronte semplicemente ad un deficit (e i bambini che ho visto qua me lo fanno pensare), non c'è soltanto una mancanza, o un'insensibilità, o un rifiuto di aver a che fare con gli altri, non è solo qualcosa in negativo: quello che caratterizza questi bambini è invece la atipicità.
Non sono semplicemente timidi, non sono insensibili, non è che si rifiutino, e non è neppure un problema di ritardo
A noi capita che ci portino in Ospedale bambini molto gravi: quindi, anche i bambini con delle encefalopatie gravi hanno difficoltà ad avere a che fare con gli altri, ma in quel caso la difficoltà è ascrivibile ad una mancanza di mezzi; sono bambini con un potenziale globalmente ridotto e quindi fanno fatica ad avere a che fare con gli altri proprio per questo.
In questo caso invece non c'è anomalia qualitativa, e questo e' un dato molto importante non solo a livello diagnostico, per noi operatori, ma è un dato importante da un punto di vista abilitativo perché noi potremo aspettarci in questi bambini di ottenere, per mezzo di trattamenti adeguati che vanno conosciuti, dei progressi e dei miglioramenti molto più importanti rispetto a bambini che semplicemente hanno un deficit.
Nonostante che anche in questo caso siamo di fronte a un deficit, anche se specifico, che si palesa in una maniera strana, bizzarra.
2 - Vediamo marcata compromissione nell'uso di comportamenti non verbali, cioè ad esempio:
- non guardano in faccia, ma guardano da un'altra parte;
- hanno una mimica molto povera o comunque che non viene modulata rispetto alle situazioni,
- hanno delle posture corporee un po' strane: magari si avvicinano con la spalla o si avvicinano con la schiena, piuttosto che avvicinarsi frontalmente.
Noi abbiamo una serie di codici (che non conosciamo neanche noi, perché li usiamo intuitivamente), di relazione con gli altri.
Essi sono molto precisi: i vostri occhi per esempio mi guardano ed io penso: "Ok, mi stanno seguendo, adesso vado avanti".
Abbiamo dei feedback: ecco, provate a pensare che questi bambini non hanno il feedback per capire quando devono cominciare, quando devono smettere!
Tutto questo, per loro, è come se dovesse capitare a noi di andare in un paese con una cultura completamente diversa, che ha riti e regole sociali differenti: noi ci troveremmo a disagio e cercheremmo di capire,… forse avremmo anche qualche "problemino" di comportamento, forse ci agiteremmo un po', anche perché non capiamo la lingua.

DISTURBO AUTISTICO E DISTURBO DI ASPERGER
Nell'esaminare le differenze tra un bambino con disturbo autistico ed uno con disturbo di Asperger occorre tener conto che, trascorsi i 5 anni di età, la principale sintomatologia che caratterizza l'autismo, e cioè l'isolamento, anche nei bambini autistici tende a sfumare.
Risultano evidenti nei bambini con disturbo di Asperger le abilità fuori della norma, e questo sia in senso assoluto, cioè rispetto agli altri bambini, sia in senso relativo, cioè rispetto agli altri campi personali.
Spesso accade che quando un bambino è autistico, ma parla, quindi ha un buon livello cognitivo, viene diagnosticato come psicotico.
La diagnosi di disturbo di Asperger è insomma più difficile di quella di autismo, e può richiedere un periodo di latenza di un anno o due.
Nel bambino con AS non c'è comunque compromissione cognitiva nè carenze del linguaggio, ma solo disturbi dell'interazione ed interessi ossessivi.
Vi può essere un deficit delle funzioni esecutive, come anche comportamenti perseverativi, difficoltà nel problem solving, strategie rigide, deficit di pianificazione e shooting dell'attenzione.

COSA SIGNIFICA ESSERE AS:
- NEI COMPORTAMENTI SOCIALI
- interazione sociale: al contrario dell'autismo, vi è il desiderio di contatto, spesso più con gli adulti che con i coetanei, difficoltà marcata a negoziare e modalità di approccio bizzarre;
- mancanza di reciprocità: iniziano una conversazione, ma non a scopo sociale, appaiono così egocentrici oppure timidi;
- mancanza d spontaneità: problemi di interpretazione delle emozioni, rigidità nell'applicazione delle regole sociali, tendenza ad isolarsi e possibile depressione.
- NELLA COMUNICAZIONE VERBALE
- prosodia del linguaggio, cioè volume e tonalità della voce non modulata ed inadatta alle situazioni;
- deficit di pragmatismo del linguaggio.
- NELLA COMUNICAZIONE NON VERBALE
- è una modalità poco utilizzata:
- i gesti sono comunque atipici, assenti o esagerati.
- NELL'IMMAGINAZIONE
- interessi ristretti
- ossessioni e preoccupazioni frequenti
COSA FARE?
Possiamo fare qualcosa per questi bambini?
Varie ricerche, quasi tutte provenienti dall’estero (Stati Uniti, Inghilterra, Australia) ci raccontano che questi bambini, pur senza guarire del tutto, possono migliorare molto con l'insegnamento delle cose che noi apprendiamo intuitivamente, per esempio, le abilità sociali; per tappe, in maniera sequenziale, sfruttando le loro migliori abilità visuo-spaziali o verbali, si daranno loro gli schemi di come intrattenere una conversazione, come guardare negli occhi un interlocutore, come rispettare il proprio turno fino anche a cosa fare quando si entra ad una festa, o come farsi un amico.
E' importante proteggere il bambino AS dal bullismo, poiché è molto indifeso, occorre rendere i compagni consapevoli dei suoi problemi.
Tutti i nostri sforzi convergono pertanto nella direzione di aiutare questi bambini pur rispettando la loro diversità, così come ci dice un autistico dotato (Jim Sinclair):
“ Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi…..
In un certo senso sono mal equipaggiato per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi.
Ma la mia personalità è rimasta intatta…..
Lavorate con me per costruire ponti tra noi."


L’arbitro in panchina con il fuori-classe:
la partita la perde la squadra.
L’insegnante di sostegno alla classe.

Intervento della dott.ssa Evelina Chiocca

COORDINAMENTO ITALIANO INSEGNANTI DI SOSTEGNO
www.sostegno.org
e-mail: sostegno@sostegno.org info@sostegno.org
In premessa, desidero ringraziare, a nome del C.I.I.S., l’Associazione Asperger per l’invito rivoltoci e per l’opportunità offerta ad entrambi di scambiarci riflessioni e approfondire tematiche di interesse comune. Un particolare ringraziamento alla Sig.ra Maria Fruci, agli organizzatori e ai genitori che si trovano qui per questa occasione di crescita comune.

Sono stata invitata a questo incontro in quanto rappresentante del Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno, una neo-nata Associazione, di recente costituzione, che vede riuniti insegnanti di sostegno di molte regioni di Italia, che hanno deciso di associarsi anche per condividere insieme esperienze e conoscenze.
Essendo appunto una nuova formazione nel panorama attuale, desidero condividere con voi le finalità di questa Associazione, così come contemplato negli scopi del nostro Statuto.
Dallo Statuto: “La presente Associazione esercita le proprie attività in aderenza ai bisogni territoriali, alle proprie risorse ed alle proprie iniziative al fine di promuovere l’aggregazione e la formazione degli insegnanti di sostegno e sviluppare una maggiore e migliore collaborazione con le Istituzioni che interagiscono nell’area dell’handicap, dello svantaggio e del disagio.
L’Associazione intende quindi operare al fine di:
- potenziare la professionalità dei docenti specializzati;
- promuovere attività di aggiornamento e di formazione;
- promuovere attività di interazione e confronto sulle esperienze maturate;
- promuovere azioni di sensibilizzazione nel tessuto sociale in generale;
- favorire iniziative di auto mutuo aiuto;
- favorire l’integrazione scolastica e sociale degli alunni diversamente abili;
- collaborare con le Famiglie, le Associazioni, le realtà scolastiche e sociali che interagiscono nell’area dell’handicap;
- tutelare e promuovere la professionalità dei docenti specializzati e in generale dei docenti che si occupano dei diversamente abili.
Tali attività sono rivolte sia ai soci che alla collettività e senza fini di lucro, al fine di realizzare scopi sociali, culturali, educativi, ricreativi, nel rispetto delle pari opportunità tra uomini e donne.
A tal fine l’Associazione può realizzare un giornalino….. “
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L’insegnante specializzato viene generalmente definito “insegnante di sostegno” e nella mentalità comune è colui che si occupa “di un bambino o di una bambina” detto/a “handicappato/a”.
Pochi forse sanno che, in realtà, questo insegnante ha percorso un iter formativo particolare per poter operare all’interno della scuola con competenza e professionalità.
La storia del processo di integrazione, con inserimento nelle classi comuni di alunni “diversamente abili”, coloro che venivano posti al “confino”, raggiunge un punto molto importante con la Legge quadro 104 del 1992. Con questa norma si cerca di dare un po’ di ordine a tutte le leggi, i decreti, le sentenze, a tutti quegli atti che in qualche modo avevano detto la loro in questo ambito. E sappiamo bene quanto bisogno di chiarezza c’era e siamo tutt’oggi consapevoli di quanto bisogno di chiarezza ci sia ancora.
All’interno di questo provvedimento legislativo sono sancite, o meglio garantite, “attività didattiche di sostegno mediante l’assegnazione di DOCENTI SPECIALIZZATI”. E la stessa legge determina i percorsi formativi che consentano all’insegnante di acquisire un’adeguata formazione. Al Ministero dell’istruzione, infine, viene demandato il compito di provvedere “alla formazione e all’aggiornamento del personale docente per l’acquisizione di conoscenze in materia di integrazione scolastica” degli alunni diversamente abili.
Questo progetto che risponde in pieno ai contenuti di alto valore sanciti nella nostra Costituzione (vedi articoli 2 e 3, oltre all’art. 34), e che rappresenta per l’intera comunità umana un modello di grande civiltà.
Tuttavia, la normativa in vigore, pur essendo fra le più evolute a livello europeo, presenta ancora molte ombre. Proviamo ad elencarne alcune:
1- PERCORSO FORMATIVO: non è assolutamente chiaro quale debba essere il percorso formativo che prepari in modo adeguato e “uguale” l’insegnante specializzato. Fra i percorsi attuati, infatti, possiamo trovare:
a) Corsi di 400 ore aggiuntive dei percorsi SSIS, per i laureati della scuola secondaria,
b) Corsi di 400 ore aggiuntive del Corso di Laurea in Scienze della Formazione Primaria, per gli insegnanti della scuola elementare e materna,
c) Corsi di circa 1200 ore (ex D.I. 460/98 ex D.P.R. 970/75) rivolti agli insegnanti abilitati e non, delle scuole di ogni ordine e grado, attualmente non più attivi,
d) Corsi di 800 ore, rivolti ai docenti abilitati e laureati della scuola secondaria,
e) Corsi a moduli di tre anni, rivolti ai docenti in ruolo, promossi dai C.S.A. territoriali, per la scuola primaria e secondaria,
f) Corsi di un monte complessivo di ore ridotti, per i docenti in esubero o perdenti posto
2- FORMAZIONE PROFESSIONALE: la professionalità del docente specializzato viene quindi demandata a corsi sempre differenti sia nella strutturazione, sia nei contenuti: ne è testimonianza il fatto che negli ultimi tre anni sono stati indetti Corsi di Specializzazione di circa 1200 ore, di 800 ore e di 400 ore, oltre quelli attivati dai Provveditorati (attuali CSA) in moduli triennali. Percorsi diversi, dunque, come se la professione del docente specializzato fosse un “optional”, un’attività residuale rispetto alla formazione dell’insegnante in genere e pertanto a discrezione di questo o quel Ministro.
3- CONTINUITA’ EDUCATIVO-DIDATTICA: le modalità di accesso alle varie Graduatorie non garantiscono la continuità educativo-didattica nell’assegnazione dei docenti alle classi ove sono iscritti alunni diversamente abili. Per dirla in termini più concreti: un insegnante specializzato che lo scorso anno ha prestato per es. il suo servizio in una prima elementare per tutto l’anno, non è detto che l’anno successivo si trovi ad operare nella classe seconda, come sarebbe logico: questo perché l’insegnante, durante le fasi di assegnazione delle sedi, può essere stato “scavalcato” da un altro insegnante con maggiore punteggio che abbia chiesto di essere assegnato a quella scuola.
4- Altro punto oscuro: RAPPORTO numerico FRA INSEGNANTI DI SOSTEGNO E ALUNNI, è questo un rapporto che varia in maniera peggiorativa all’approvazione di ogni finanziaria, in base al principio del risparmio. Se fino a ieri il rapporto era 1:138, sembra che dal prossimo anno potrebbe essere addirittura di 1:145 a livello provinciale). Questo fatto comporterebbe una riduzione drastica del numero di ore di presenza degli insegnanti di sostegno nella singola classe.
Quello della formazione e del percorso formativo, elemento di professionalità e di competenza, rappresenta un punto cardine del processo di integrazione, così come altri fondamentali, quali la continuità educativo-didattica e il rapporto fra insegnanti e alunni. Questi argomenti richiedono una particolare attenzione, non possono essere liquidati in modo semplicistico. Non si può pensare che la formazione del docente specializzato non comprenda un percorso chiaro e definito.
Essere insegnanti di sostegno richiede di possedere conoscenze e competenze, ma anche disponibilità a trovare nuove strategie, a rivedere il proprio metodo, ad aggiornarsi. Ed è anche per questo che alcuni insegnanti specializzati, di ruolo e non, abilitati e non, hanno deciso di mettersi in rete: per confrontarsi, per aiutarsi, per cercare di contribuire grazie anche alla loro collaborazione al processo di integrazione, per passare, successivamente, ad un confronto con le altre Associazioni che operano nello stesso settore.
Ritornando sugli interrogativi che spesso accompagnano il ruolo di questa figura, su ciò che è, che rappresenta, come viene visto dalla mentalità comune, le domande che sorgono più frequentemente sono: “Chi è?”, “Cosa fa?”, “Qual è il suo ruolo?”, “Ma è importante che ci sia?”, “E’ funzionale all’integrazione oppure è funzionale ad un posto di lavoro?”, “E’ oppure fa?”…..
Sono mille gli interrogativi che emergono, pur magari avendo noi stessi già mille risposte preconfezionate: ciascuno pensa infatti che l’insegnante di sostegno sia quella determinata persona che, per esempio,
1) “ha trovato la strada giusta, quella più veloce per entrare nel mondo della scuola”, potrebbero rispondere alcuni insegnanti;
2) “è l’insegnante di quel/la bambino/a”, potrebbe essere la risposta se queste domande le rivolgessimo ad alcuni genitori,
3) e se, invece, io rivolgessi la domanda a voi, che ogni giorno vivete con i vostri figli, cosa direste voi? Chi è l’insegnante di sostegno, qual è il suo ruolo?
[a questo punto ci sono stati gli interventi dei genitori, dapprima una voce qua e là, quindi un dibattito aperto e acceso]
--- *** ---
Il tema che quest’oggi siamo chiamati a trattare ha un titolo un po’ particolare, che necessitava a mio avviso, comunque, di una premessa, come la breve sintesi esposta, e che richiama alla mente qualcosa che spesso accade fra le pareti scolastiche, motivo di forte disagio per chi ne è coinvolto e per chi invece auspica una reale crescita di tutti coloro che si trovano coinvolti nel processo educativo ed anche in quello didattico.
Comunemente e troppo spesso accade infatti che l’alunno/a diversamente abile venga “accompagnato”, per non dire “portato” fuori dall’aula. Le motivazioni addotte sono molteplici. Alcune sicuramente valide: l’intervento individualizzato previsto come modalità all’interno della scuola non può prescindere da questa possibilità; altre, invece, strumentali.
Ricordo sempre con grande amarezza il mio primo giorno di scuola, quando fui assegnata ad una classe in cui era iscritto un alunno diversamente abile: “finalmente sei arrivata! Prendilo e portalo fuori.”.
Tono secco. Frase liberatoria per l’insegnante. Tono perentorio che non ammetteva repliche.
E dentro me scattò la risposta: resto in classe.
Ma il percorso di crescita dei nostri alunni non può certo nascere dal conflitto: richiede mediazione, richiede coerenza, sì, ma anche tanta pazienza. E la crescita, appunto, è comune. Non solo quindi per il gruppo classe. Anche per l’insegnante che, angosciata, appena ti vede esclama: portalo fuori.
Lui/lei! L’elemento che disturba.
Lui/lei! La persona che ci mette in crisi, perché non siamo in grado di trovare riposte e/o proposte adeguate.
Lui/lei! La persona che ci chiede di mettere da parte preconcetti, pregiudizi, pensieri precostituiti.
Non tutti siamo pronti a metterci in discussione. Non tutti siamo pronti a intraprendere un percorso di “ri-crescita comune”.
Penso che tutti noi sappiamo che cosa è una partita, che cosa è una squadra, che cosa è una panchina, chi è l’arbitro, chi è il fuoriclasse.
Generalmente sulla panchina siedono quei giocatori che servono da riserva, non necessariamente il meglio della squadra, perché i migliori di solito svolgono la funzione di titolare, ossia scendono in campo fin dal primo minuto di gioco. L’arbitro è colui che fa rispettare le regole nel campo, che decide chi può rimanere e chi invece si deve allontanare. Il fuori-classe è il giocatore paladino della squadra, il favorito, quello sul quale tutti puntano le loro aspettative e dal quale si attendono un buon risultato: in sintesi, l’elemento che determina la vittoria della squadra.
La squadra, nel suo insieme, gioca la partita.
Che cosa succederebbe se ad un certo punto l’arbitro decidesse di mettere in panchina il fuoriclasse?
Che sorte toccherebbe alla partita? Che fine farebbe la squadra? Che cosa penserebbero i tifosi? (che noi, in questo caso, identificheremo con i genitori e con la società civile).
Proviamo ora trasferire queste immagini al mondo della scuola
1) Insegnante di sostegno = arbitro. Immaginiamo perciò di vedere l’insegnante di sostegno nelle vesti dell’arbitro. Perché? Arbitro di che cosa?
L’insegnante di sostegno agisce sulla classe e quindi coordina il lavoro complessivo di questa squadra speciale, cioè programmi, metodi, relazioni, strategie, ecc. Una squadra speciale perché in questa classe è iscritto un/a alunno/a diversamente abile.
2) Alunno/a diversamente abile = fuori-classe. A chi pensiamo quando diciamo il fuori-classe? Pensiamo forse all’alunno/a in situazione di handicap? Perché dunque gli attribuiamo questo nome, fuori-classe! Se è facile, infatti, pensare all’insegnante di sostegno come arbitro, non altrettanto lo è definire quale fuori-classe l’alunno/a diversamente abile. Il furori-classe, nel pensiero comune, secondo i parametri usuali, è colui/colei che è dotato/a, anzi, il/la più dotato/a!
Può esservi anche un gioco di parole in questo termine: “fuori-classe”, cioè portato/a fisicamente fuori dal contesto classe.
Perciò, se l’arbitro trasferisse la sua sede dal campo alla panchina, la squadra subirebbe un impoverimento che tradotto nella pratica significa che non può più giocare, ancor più se nel suo allontanamento dal campo, l’arbitro reca con sé il fuori-classe.

3) In teoria, ma non sempre nella pratica, è accettato e condiviso il fatto che le diversità arricchiscono e quindi che le classi in cui sono presenti alunni diversamente abili, fermo restando che ogni alunno/a è di fatto abile in modo diverso dagli altri, godono di una situazione che permette un arricchimento complessivo e reciproco di tutti gli alunni, proprio per la collaborazione fra le diversità. Lo sforzo degli insegnanti, della necessità di integrare il lavoro nelle e per le diversità, contribuisce ulteriormente a dare sviluppo e forza a questo impegno. Questi aspetti contribuiscono a portare arricchimento "a" e "per" tutti gli alunni, ed anche agli insegnanti stessi, che sono “costretti” ad aggiornare il loro metodo di lavoro, ad adeguarlo di volta in volta rispetto alle situazioni sempre differenti, a rivedere il modo di proporsi alla classe, a rivedere le vecchie consuetudini, ad abbandonare la cattedra, per “scendere” in mezzo agli alunni, a personalizzare gli interventi, a porre maggiore attenzione a tutti e al singolo in particolare.
È chiaro che operare all’interno di questo arricchimento è molto impegnativo. Richiede sforzo, disponibilità alla ricerca, alla non-assuefazione, all’aggiornamento, ad evitare i comportamenti standard, a non essere più ripetitivi: e questo riguarda tutti i componenti della squadra, nello specifico gli insegnanti.
Pertanto può venire la tentazione di sforzarsi un po’ di meno, di non impegnarsi fino in fondo, di limitare lo sforzo e quindi di chiedere (ed anche accettare) che il/la bambino/a in situazione di handicap/fuori-classe e l’insegnante/arbitro “si appartino” sulla panchina, che escano dalla squadra/classe, che abbandonino il campo di gioco uscendo!
Il fatto che questi due elementi “escano” dalla visuale, spariscano dal nostro
impegno, dal nostro metterci in discussione, viene vissuto come “un problema in
meno”, rispetto invece allo star dentro la classe (classe come persone, non come
ambiente) che è invece molto impegnativo!
Nel momento, però, che si verifica questa “fuori-uscita”, è chiaro che la squadra viene privata dell’arricchimento derivante dalla diversità di ciascuno, anzi, vi è un sicuro impoverimento generale diffuso, sia per chi esce, sia per chi resta dentro, con la possibilità così che la partita della crescita civile sia inevitabilmente persa da tutti.
La partita/Crescita comune
Nel nostro linguaggio simbolico, la partita rappresenta la crescita comune (che vuol essere la sintesi di un cammino inizialmente chiamato integrazione e che oggi si realizza con questa crescita che si sviluppa nella reciprocità: io do, io ricevo, tu dai, tu ricevi).
E’ un invito all’arricchimento reciproco. Tutti infatti dobbiamo crescere dall’esperienza, ed avere l’opportunità di fare e vivere l’esperienza.
Integrazione/un’esperienza di vita
Quando si parla di bambini/e in situazione di handicap si parla di integrazione e lo si fa spesso dicendo che il bambino/a si deve integrare.
Ma integrare in che cosa? Integrare dove?
Di fatto l’alunno/a si pone in relazione con i compagni, e la relazione presuppone interazione. L’interazione è un passo in più, una tappa ulteriore che supporta il meccanismo della reciprocità. In questo dinamismo non esiste l’io che si integra: esistono l’io e il tu che si incontrano, che agiscono, interagiscono e stabiliscono una relazione.
Un’esperienza di vita
Grazie alla presenza dell’altro diverso da me, diversamente abile da me, come io sono diversamente abile da lui, tutti noi possiamo trarre benefici e crescita. Gli alunni/e cosiddetti normodotati e gli alunni in situazione di handicap possono contribuire alla crescita comune, rappresentando ciascuno per l’altro una opportunità.
Vorrei raccontarvi brevemente la storia di Laura, ovviamente il nome usato è casuale.
“Laura è una bambina che per comunicare usa prevalentemente un linguaggio simbolico; presenta anche altre problematiche. Si è lavorato sulle sue potenzialità, sulle sue capacità al fine di potenziarle e svilupparle. Uno dei problemi principali di Laura era determinato dal rifiuto del contatto fisico con i coetanei, e a questo si aggiungeva l’atteggiamento dei compagni che la osservavano come “diversa” e pertanto non cercavano di stabilire nessun tipo di rapporto alludendo al fatto che lei non sopportava la loro vicinanza. Attraverso attività mirate, grazie anche alla collaborazione del gruppo degli insegnanti che si sono “dovuti” interrogare su come mettersi in gioco, piano piano, lavorando sulla classe e con la classe (a piccoli gruppi, per favorire relazioni progressive) si è potuto constatare come la bambina riuscisse gradatamente a com-partecipare alle attività programmate, mentre i compagni maturavano un atteggiamento diverso nei suoi confronti, più disponibile e attento
In questo intervento anche il linguaggio ha giocato un ruolo fondamentale: l’uso del linguaggio simbolico, condiviso e acquisito, ha infatti permesso ai compagni di “parlare” con la loro compagna, aiutandoli a porre una maggiore attenzione alle varie sfumature della comunicazione non verbale, ossia un maggiore controllo nella mimica facciale, nei gesti, nello sguardo.
Verso la fine dell’anno scolastico, Laura poteva uscire da scuola mano nella mano di alcune compagne.
La squadra come ha tratto giovamento da questa presenza?
Si è potuto appurare che:
- gli alunni hanno preso coscienza della diversità come elemento di arricchimento,
- hanno imparato a porre attenzione alle sensibilità degli altri, scoprendo che ciascuno di noi ha delle preferenze da rispettare,
- alcune compagne hanno costruito una relazione anche al di fuori del contesto scolastico, andando a casa di Laura a giocare,
pertanto credo si possa affermare che questa esperienza ha contribuito a far sì che si potesse prendere consapevolezza che nella pratica:
- la diversità esiste
- la diversità non è un problema
- non esiste una risposta uguale per tutti, perché tutti siamo diversi,
- comunque la partita si gioca, è fattibile e i risultati sono raggiungibili.

CONCLUSIONI
L’esperienza della scuola, se si chiudesse in se stessa, se ritenesse di avere in sé tutti gli elementi costituenti la squadra impegnata nel gioco della partita, segnerebbe un autogol e la partita sarebbe irrimediabilmente persa!
Per garantire successo (e non mi riferisco solo al successo scolastico che l’attuale proposta di riforma ribadisce a gran voce), per garantire ossia il successo dell’integrazione, ovvero della crescita comune, è importante che tutti noi ci rendiamo conto che la partita non finisce quando suona la campanella.
La partita continua: sono diverse e numerose le cosiddette agenzie formative e/o educative che operano nel territorio e che rappresentano una risorsa preziosa, in quanto ciascuna è chiamata a svolgere un ruolo specifico e ciascuna esercita la sua influenza sulla crescita del/la bambino/a.
Questa riflessione è ancora più significativa oggi, poiché la scuola dell’Autonomia, infatti, consente di aprirsi al territorio. Un territorio nel quale sono presenti numerose agenzie, prime fra tutte, la famiglia (quindi, l’oratorio, la televisione, l’ambiente del vicinato, i parenti, ….le associazioni, le associazioni di volontariato, ecc.).
Tutte queste realtà agiscono e influiscono sul bambino e non solo. Agiscono e influiscono anche sui componenti della squadra. Pertanto possono condizionare anche il lavoro scolastico.
In questa dimensione, l’insegnante di sostegno è chiamato a coordinare queste realtà, assumendo pertanto un ruolo molto importante e delicato.
Arbitro. Regista.
Sicuramente l’insegnante di sostegno è colui che cerca di far sì che tutti i componenti della squadra SCENDANO E RESTINO sul campo di gioco, partecipando attivamente alla partita, ciascuno secondo il ruolo attribuito e/o rivestito.
Ovvero, coordina le varie realtà. Per questo è necessario condividere il percorso con la società civile, con la famiglia (e le altre agenzie), avere chiari i comportamenti e gli obiettivi comuni, che consentano all’intera classe di crescere insieme.
IL C.I.I.S.
La nostra organizzazione ha degli scopi molto ampi, ma è sorta anche per fare in modo che tutti possano giocare la partita.

Obiettivi Comuni, proposte
Suddivisione dei compiti e agenda futura
del GRUPPO ASPERGER

Riservato ai Ragazzi e loro Familiari

Attraverso la riflessione comune vengono messi a fuoco i seguenti
obbiettivi:
- diffondere la conoscenza del Disturbo di Asperger presso l'opinione pubblica, raggiungendo in particolare le famiglie e quelle categorie (insegnanti, pediatri…) che possono beneficiare di tale conoscenza per individuare eventuali casi e favorirne la diagnosi, indispensabile per il corretto trattamento di aiuto a questi soggetti;
- rendere disponibile a genitori ed educatori la conoscenza delle migliori strategie di intervento;
- favorire la comunicazione e l'incontro, lo scambio di esperienze e conoscenze, l'aiuto reciproco tra le famiglie come anche presso le stesse persone toccate da questa patologia.
Per la realizzazione di tali obbiettivi, sono state individuate le seguenti
strategie:
- diffusione del libro : Asp... Asper... Asperger?...e che vuol dire? a cura di Laura Imbimbo, Benedetta Costa, Paolo Cornaglia Ferraris, edito da FRATELLI FRILLI EDITORI (il ricavato dalla vendita andrà a sostegno delle attività dell'associazione);
- progettazione di un piano di formazione e aggiornamento permanente dei genitori di bambini Asperger e dei loro insegnanti;
- pubblicazione di articoli sulla stampa (preferibilmente locale o specializzata);
- preparazione di altri strumenti informativi, quali poster ed opuscoli, di immediata comprensione, esplicativi dei tratti caratteristici più evidenti del disturbo (da realizzare mediante eventuali sponsor);
- creazione di un sito internet quale efficace canale informativo e comunicativo;
- organizzazione di due convegni l'anno, che vedano la partecipazione di personalità di riconosciuta competenza sull'argomento.
Viene rimandata l'ipotesi di formale costituzione in associazione ONLUS a quando la collaborazione tra i membri del gruppo si sarà allargata e consolidata.
Viene confermato quale coordinatore del Gruppo Asperger il sig.Tiziano Masciadri.


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