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Il Governo Ungherese approva una Strategia Nazionale per l’Autismo

 In seguito al rapido aumento delle diagnosi di autismo in Ungheria, una Strategia Nazionale per l’Autismo è stata elaborata da un gruppo di esperti allo scopo di attuare un piano di sviluppo coerente delle politiche sociali ed educative e parallelamente di programmare lo sviluppo del sistema istituzionale. L’elaborazione della strategia è stata coordinata dall’ Hungarian Autistic Society, la rete nazionale di Organizzazioni Non Lucrative attive nel campo dell’autismo.

 La creazione della Strategia è stata inserita nella Sezione IV/3 del Decreto Governativo ungherese 1062/2007 sull’attuazione del Programma nazionale per le questioni della Disabilita’ per il periodo 2007-2010. La Strategia, come specificato nel Decreto Legislativo, rientra in una fase preliminare di sviluppo quinquennale che mira a migliorare la qualita’ di vita della popolazione affetta da Disturbo dello Spettro Autistico e a sviluppare un sistema di servizi piu’ specifici per l’autismo. La Strategia prevede anche un calendario per l’attuazione del programma proposto.

La Strategia ha contribuito ad avviare serie considerazioni da parte delle autorita’ politiche. Dopo l’approvazione della Strategia nel 2008, i Ministeri dell’Educazione e degli Affari Sociali hanno deciso di istituire programmi specifici a favore delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico, aumentando i fondi ad essi destinati. Da allora la Strategia è il documento di base e il punto di riferimento per gli esperti dei ministeri e del mondo associativo nel settore.

 Il 17 Febbraio 2010 la Strategia Nazionale per l’Autismo è stata adottata dal Governo ungherese con il Decreto governativo 1038/2010, che specifica le azioni che devono essere attuate da parte dei ministeri ungheresi entro la fine del 2010.

 L”Associazione Nazionale Ungherese per l’Autismo crede che il recente Decreto rappresenti solo un primo, ma significativo passo in avanti per le persone con autismo e le loro famiglie.

Pochi esami, pochi farmaci

Simona Zazzetta

da http://www.dica33.it/argomenti/malattie_rare/auti/auti4.asp

Purtroppo non esistono esami del sangue, elettroencefalogrammi, risonanze magnetiche o altri esami strumentali in grado di accertare la presenza dell'autismo. Esistono però l'esperienza degli operatori, le osservazioni dei genitori e i preziosi strumenti di valutazione dello psichiatra che nel complesso conducono con una discreta certezza alla diagnosi.
Gli strumenti diagnostici basati sull'osservazione attualmente più accreditati sono tre: la Autism Rating Scale (CARS), la Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G) e lo Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT).

Lo spettro autistico: sottogruppi, confini diagnostici e trattamento.

Willemsen-Swinkels SH, Buitelaar JK.

Department of Child and Adolescent Psychiatry, University Medical Center, PO Box 85500, 3508 GA Utrecht, The Netherlands.  HYPERLINK mailto:s.h.n.willemsen@psych.azu.nl s.h.n.willemsen@psych.azu.nl

Psychiatr Clin North Am 2002 Dec;25(4):811-36 Related Articles, Links

C’è consenso riguardo ai disturbi che afferiscono allo spettro autistico, con il disturbo autistico, il disturbo di Asperger e PDD-NOS (disturbo generalizzato dello sviluppo non meglio definito) come gli esempi più tipici e il disturbo di Rett e il disturbo disintegrativo come gli altri componenti. Importanti controversie riguardanti le definizioni dei disturbi dello spettro autistico e i confini tra le manifestazioni più lievi di questi disturbi, in particolare PDD-NOS, e condizioni non autistiche non sono stati risolti e non lo possono essere fino a quando non verrà individuata una causa biologica o marcatori biologici o psicologici coerenti. Questo include temi fondamentali, ad esempio se lo spettro autistico possa essere considerato fondamentalmente un’entità unitaria o una raccolta di fenotipi più o meno simili con eziologia multipla e differente. Questa è la ragione per cui tra gli obiettivi a lungo termine nell’area diagnostica viene data priorità alla ricerca di marcatori biologici per l’autismo e i disturbi dello spettro autistico. [91] In assenza di un test medico per diagnosticare l’autismo in modo inequivocabile, le definizioni dell’autismo e dei disturbi correlati si basano esclusivamente su manifestazioni comportamentali, con tutta l’inaffidabilità che questo comporta. In futuro la scoperta di correlati biologici, cause e percorsi patogenetici modificherà senza dubbio il modo in cui l’autismo viene diagnosticato e porterà ad una nuova nosologia [95]. Fino a quel momento le definizioni negli attuali sistemi di classificazione dovrebbero essere considerate in via d’evoluzione. Il problema principale degli attuali sistemi di classificazione è il fatto che i confini diagnostici tra i vari disturbi sono confusi. Invece di un approccio per categoria, una descrizione più utile potrebbe essere quella di “disturbo dello spettro autistico” che riflette la gamma di severità dei sintomi. Una tale comprensione dimensionale dei disturbi generalizzati dello sviluppo è utile ai medici che possono altrimenti utilizzare termini non specifici per evitare la diagnosi categorica di autismo [31]. Rutter e Schopler [96] insistono sull’utilizzo di schemi clinici e di ricerca differenziati poiché i bisogni clinici e di ricerca sono diversi. Per fini di ricerca è desiderabile avere la massima comparabilità tra gli studi. Si punta ad avere un alto grado di omogeneità all’interno dei raggruppamenti diagnostici. Un prezzo deve essere pagato per questa specificazione così dettagliata e il costo maggiore è il gran numero di casi che rimangono non diagnosticati. Per esempio ci possono essere buone ragioni scientifiche per una diagnosi specifica che includa solo soggetti che mostrano chiaramente ed in modo deciso una particolare condizione ed esclude i soggetti che potrebbero mostrare la stessa condizione. Per medici ed educatori le classificazioni servono come guida nella selezione dei trattamenti per il soggetto. Da questo punto di vista, concetti diagnostici più ampi potrebbero essere i più appropriati.

Potenziali evocati cognitivi in bambini autistici

Valdizan JR, Abril Villalba B, Mendez Garcia M, Sans Capdevila O, Pablo MJ, Peralta P, Lasierra Y, Bernal Lafuente M.

Rev Neurol 2003 Mar 1;36(5):425-428

Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Espa a.
Articolo in Spagnolo
OBIETTIVI: L’obiettivo di questo studio era l’analisi della latenza, dell’ampiezza e della distribuzione del potenziale N400 per valutare la capacità di elaborazione semantica in bambini autistici e in bambini con sindrome di Asperger (AS) e confrontarli con un gruppo di controllo.
PAZIENTI E METODI: 24 bambini autistici, 6 con AS ed un gruppo di controllo di 25 bambini di età compresa tra i 6 e i 14 anni. I casi sono stati esaminati utilizzando i criteri diagnostici del DSM IV. La stimolazione uditiva è stata somministrata tramite coppie di parole congruenti ed incongruenti: due elenchi di 20 coppie di parole semanticamente correlate (congruenti) e 20 coppie di parole senza alcuna relazione semantica (incongruenti).

La versione giapponese della scala CARS per lo screening dei disturbi generalizzati dello sviluppo.

Tachimori H, Osada H, Kurita H.

Department of Mental Health Administration, National Institute of Mental Health, National Center for Neurology and Psychiatry, Chiba and Department of Mental Health, Graduate School of Medicine, University of Tokyo, Tokyo, Japan.

Psychiatry Clin Neurosci 2003 Feb;57(1):113-8 Related Articles, Links

Per valutare l’utilità della Childhood Autism Rating Scale (Scala di valutazione dell’autismo infantile)- Versione Tokyo (CARS-TV), il suo punteggio totale è stato confrontato tra 430 bambini con DSM-IV per sottogruppi (ad es. disturbo autistico (AD), disturbo disintegrativo della fanciullezza (CDD), disturbo di Asperger (AS), disturbo generalizzato dello sviluppo (PDD) e disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS)). I valori dell’alpha di Cronbach sono risultati di 0.91 per il gruppo PDD e 0.89 per il gruppo con ritardo mentale non-PDD (MR), e 0.93 per entrambi i gruppi insieme. Il punteggio totale è stato significativamente più alto nel PDD (media=30.1, deviazione standard =4.5) che nel gruppo MR non PDD (media = 22.9, deviazione standard = 3.3), t(503)=13.7, P<0.0001. Il cut-off per distinguere i PDD dai MR è risultato 25.5/26 con valore di sensibilità, specificità, valore predittivo positivo e negativo rispettivamente di 0.86, 0.83, 0.97, e 0.50.

Disturbi dello spettro autistico in bambini con normali livelli d’intelligenza: carenze associate e sottogruppi

Sturm H, Fernell E, Gillberg C.

1: Dev Med Child Neurol. 2004 Jul;46(7):444-7.

Neuropsychiatric Unit, Astrid Lindgren Children's Hospital, Stockholm, Sweden. harald.sturm@bup.sll.se

Sono stati riviste i dati medici e psichiatrici di 101 bambini con PDD allo scopo di definire meglio i sottogruppi appartenenti all’area ad alto funzionamento dello spettro autistico. Novantanove bambini avevano una diagnosi di sindrome di Asperger, nove di PDD-NOS ed uno di autismo ad alto funzionamento.
L’età media dei bambini (71 maschi, 30 femmine) era di 9 anni e 8 mesi (range da 5 a 12 anni). A parte le disfunzioni caratteristiche dei PDD, come ad es. scarsa interazione sociale e comunicazione, interessi ristretti, il 95% ha mostrato di avere problemi di attenzione, il 75% difficoltà motorie, 86% problemi con la regolazione del livello di attività e il 50% è risultato essere impulsivo. Circa tre quarti di loro avevano sintomi compatibili con il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività (ADHD) grave o lieve, o avevano deficit nell’attenzione, nel controllo motorio e nella percezione (DAMP), fattori che indicano una notevole affinità tra questi disturbi e i disturbi generalizzati dello sviluppo in bambini con quoziente d’intelligenza normale o vicino alla norma.

IL "RAPPORTO POLLACK" CONTRO BETTELHEIM

Stefano Palazzi

Quando la generazione degli anni di piombo decideva di dedicarsi alla neuropsichiatria infantile venti anni fa, Bruno Bettelheim (nato nel 1903, morto nel 1990) era un mito.
A Siena si organizzavano giornate celebrative. Gli editori italiani di psicologia divulgativa pubblicavano (con ritardo) tutte le sue opere. I libri che ancora conservo sono stati da me sottolineati e annotati. Oggi posso ammettere che la mia lettura era un po' a salti, perché lo trovavo fin da allora suggestivo ma ripetitivo nel ribadire le sue tesi. A questo proposito ora esiste una biografia che spiega come Bettelheim si facesse editare i testi da collaboratrici di madre lingua inglese, e le ripetizioni concettuali derivino dal fatto che fossero ritessuti insieme da brani di suoi discorsi con parole diverse e, talora, gli stessi esempi, cambiando nomi di pazienti che erano gli stessi.

I casi esaminati da Asperger avevano il disturbo di Asperger? (abstract)

Miller JN, Ozonoff S.
Department of Psychology, University of Utah, Salt Lake City 84112, USA.

J Child Psychol Psychiatry 1997 Feb;38(2):247-51 Related Articles, Links

Con la pubblicazione della quarta edizione del manuale statistico per i disturbi mentali (DSM-IV), sono ora disponibili criteri standardizzati per il disturbo di Asperger, un sottotipo di disturbo generalizzato dello sviluppo. Questa ricerca esamina i 4 casi originariamente presentati nei suoi scritti (1991/1994) utilizzando i criteri del DSM-IV per determinare se è più appropriata una diagnosi di disturbo autistico o di disturbo di Asperger.

Ma il disturbo di Asperger illustrato sul DSM-IV esiste?

Mayes SD, Calhoun SL, Crites DL.
Department of Psychiatry, The Pennsylvania State University College of Medicine, Hershey, USA.

Abnorm Child Psychol 2001 Jun;29(3):263-71 Related Articles, Links

I criteri del DSM-IV per i disturbi autistici e di Asperger sono stati applicati a 157 bambini con diagnosi cliniche di autismo o disturbo di Asperger.
Tutti soddisfacevano i criteri per il disturbo autistico e nessuno per la diagnosi di disturbo di Asperger., compreso quelli con intelligenza normale e assenza di ritardo nel linguaggio. La ragione è che tutti i bambini manifestavano carenze sociali e comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi (sintomi richiesti dal DSM-IV sia per il disturbo autistico che per il disturbo di Asperger) e tutti avevano difficoltà di comunicazione secondo i criteri del DSM-IV (cosa che li ha resi qualificabili per il disturbo autistico e non per il disturbo di Asperger).

SINDROME DI ASPERGER DIRETTIVE PER L'ASSESMENT E LA DIAGNOSI

AMY KLIN, PH. D., FRED R. VOLKMAR, M.D.
YALE CHILD STUDY CENTER, NEW HAVEN, CONNECTICUT
Pubblicato dalla Learning Disabilities Association of America
Giugno 1995

INTRODUZIONE
La sindrome di Asperger è un grave disturbo dello sviluppo caratterizzato da difficoltà nelle interazioni sociali, e da insoliti e ristretti pattern di comportamento e di interessi. Ci sono molte somiglianze con l'autismo senza ritardo mentale (o ad 'alto funzionamento') e la questione se la sindrome di Asperger e l'autismo ad alto funzionamento siano o no condizioni differenti non è ancora stata risolta. Da un certo punto di vista la risposta a questa domanda dipende dal modo in cui i clinici e i ricercatori hanno usato questo concetto diagnostico fino a quando recentemente non c'è stata una definizione ufficiale della sindrome di Asperger. La mancanza di una definizione condivisa ha portato a moltissima confusione e finchè i ricercatori non hanno potuto interpretare i risultati degli altri ricercatori i clinici si sono sentiti liberi di usare etichette basate sulle loro personali interpretazioni su ci? che rappresenterebbe veramente la sindrome di Asperger, e i genitori spesso hanno affrontato una diagnosi che nessuno sembrava conoscere molto bene o peggio ancora di fronte alla quale nessuno sapeva cosa fare. I distretti scolastici non erano consapevoli di questa condizione, le assicurazioni non potevano rimborsare i servizi forniti sulla base di una diagnosi non ufficiale e non c'erano informazioni pubblicate che fornissero ai genitori e ai clinici delle direttive sul significato e le implicazioni della sindrome di Asperger includendo in che cosa sarebbe dovuta consistere la diagnosi o in che modo in quale forma dovevano essere condotti il trattamento e gli interventi. Questa situazione è cambiata quando la sindrome di Asperger è stata resa ufficiale sul DSM-IV (APA 1994) in seguito ad un grande esperimento sul campo a livello internazionale che coinvolgeva oltre 1000 bambini e adolescenti con autismo e disordini correlati (Volkmar). L'osservazione sul campo rivel? il giustificato inserimento della AS come una categoria differente dall'autismo nella più ampia categoria dei PDD, disturbi generalizzati dello sviluppo. Più importante, essa stabil´ una definizione condivisa per il disturbo che sarebbe servita come quadro di riferimento per tutti coloro che facevano la diagnosi. Invece molte ricerche nuove affermano che la conoscenza della sindrome di Asperger è ancora molto limitata. Per esempio noi non sappiamo veramente quanto comune sia o la percentuale di maschi e femmine o fino a che punto i vincoli genetici aumentino la probabilità di trovare simili condizioni nel membri di famiglia.

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