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Teaching Tips for Children and Adults with Autism

Temple Grandin

da: http://www.autism.org/temple/tips.html

Teaching Tips for Children and Adults with Autism
Temple Grandin, Ph.D.
Assistant Professor
Colorado State University
Fort Collins, CO 80523, USA
(Revised: December 2002)
Good teachers helped me to achieve success. I was able to overcome autism because I had good teachers. At age 2 1/2 I was placed in a structured nursery school with experienced teachers. From an early age I was taught to have good manners and to behave at the dinner table. Children with autism need to have a structured day, and teachers who know how to be firm but gentle.

L'Autismo visto da vicino

Temple Grandin

da: http://www.autism.org/temple/
An Inside View of Autism
Temple Grandin, Ph.D.
Assistant Professor
Colorado State University
Fort Collins, CO 80523, USA

traduzione di: Jessica Milandri

L'AUTISMO VISTO DA VICINO

INTRODUZIONE

Sono una donna autistica di 44 anni con una carriera internazionale di successo come progettista di attrezzature zootecniche. Ho svolto il mio dottorato di ricerca in Scienze Animali presso l’University of Illinois ad Urbana e sono ora ricercatrice in Scienze Animali alla Colorado State University. Un programma d’intervento precoce all’età di 2 anni e mezzo mi ha aiutato a superare il mio handicap.
Due dei temi affrontati in questo capitolo sono la frustrazione di non riuscire a parlare e i problemi sensoriali. I miei sensi erano ipersensibili al rumore intenso e al tatto. Il rumore intenso feriva le mie orecchie e mi ritraevo dal contatto fisico per evitare un bombardamento di sensazioni.
Ho costruito una macchina speciale che mi ha aiutata a calmare i nervi e a tollerare il contatto fisico. Durante la pubertà incominciarono terribili attacchi di “nervi” dovuti all’ansia che peggiorarono con l’età. Gli antidepressivi alleviavano l’ansia. Nell’ultima parte del capitolo si parlerà della mia carriera, di come ho indirizzato le mie fissazioni ad attività costruttive, così come dell’importanza di un mentore. Le mie abilità e i miei deficit vengono discussi in dettaglio. Tutto il mio modo di pensare è visivo, come video che scorrono nella mia immaginazione. Visualizzo persino i concetti astratti: con l’immagine di porte scorrevoli mi raffiguro ad esempio l’andare d’accordo con altre persone.

L’IMPOSSIBILITA’ DI PARLARE

Non riuscire a parlare era enormemente frustrante. Se gli adulti si rivolgevano a me capivo tutto quello che dicevano, ma non riuscivo a tirar fuori le parole. Era come avere una forte balbuzie. Se mi trovavo leggermente sotto pressione, le parole talvolta superavano il blocco ed uscivano fuori. La mia logopedista sapeva come intromettersi nel mio mondo. Mi teneva per il mento, mi forzava a guardarla negli occhi e a dire “palla”. A tre anni, “palla” veniva fuori “paha”, pronunciato con grande fatica. Se la logopedista mi forzava troppo diventavo una furia e se non si imponeva abbastanza non vi erano progressi. Mia madre e gli insegnanti si chiedevano perché strillavo. Strillare era l’unico modo per potere comunicare. Spesso pensavo in maniera logica tra me e me: “adesso strillo perché voglio dire a qualcuno che non voglio fare qualcosa”.
È interessante come il mio modo di parlare assomigliasse al modo di parlare sforzato dei bambini piccoli che hanno subito l’asportazione di tumori al cervelletto. Uno studio di Rekate, Grubb, Aram, Hahn e Ratcheson (1985) mise in evidenza come gli interventi di asportazione di tumori che lesionavano il verme, i nuclei profondi ed entrambi gli emisferi del cervelletto causassero una perdita temporanea del linguaggio in bambini normali. I suoni vocalici erano i primi a ritornare e il linguaggio ricettivo era normale. Da un esame condotto da Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink e Jernigan (1988) risultò che 14 soggetti sui 18 affetti da autismo a medio e alto funzionamento presentavano i lobuli VI e VII del verme cerebellare sottosviluppati. Bauman e Kemper (1985) e Ritvo et al. (1986) scoprirono anche che il cervello di individui autistici conteneva nel cervelletto un numero inferiore di cellule di Purkinje. Nel mio caso, una risonanza magnetica rivelò anomalie cerebellari. Non riesco a camminare un piede dietro l’altro (il tipico test consistente nel camminare dritto lungo una linea, effettuato dalla polizia americana nei confronti dei conducenti ubriachi) e finisco per cadere da una parte. Tuttavia, le mie reazioni in altri semplici test motori per evidenziare disfunzioni cerebellari sono normali.
A volte la stimolazione vestibolare può favorire la comunicazione in bambini autistici. Dondolare dolcemente un bambino su un’altalena può talvolta aiutare ad avviare il dialogo (Ray, King e Grandin 1988). Alcuni tipi di movimenti armoniosi e coordinati sono difficoltosi per me, anche se all’osservatore distratto posso apparire normale. Ad esempio, quando utilizzo apparecchi idraulici dotati di una serie di leve, riesco a manovrare perfettamente un leva alla volta, ma coordinare il movimento di due o tre leve contemporaneamente mi è impossibile. Ciò potrebbe spiegare perché ho difficoltà ad imparare a suonare uno strumento musicale, sebbene abbia un talento innato per l’intonazione e la melodia. L’unico strumento di cui ho padronanza è la mia bocca quando fischietto.

IL RITMO E LA MUSICA

Durante le elementari, il mio modo di parlare non era ancora del tutto normale. Spesso impiegavo più tempo degli altri bambini per tirare fuori le parole. Tuttavia, era facile per me cantare. Sono perfettamente intonata e riesco a riprodurre facilmente, canterellando a bocca chiusa, la melodia di una canzone ascoltata appena due o tre volte. Con il ritmo, invece, ho ancora parecchi problemi. Posso battere le mani a ritmo da sola, ma non sono capace di sincronizzarmi con gli altri. Durante un concerto, non riesco a battere le mani a tempo con la musica insieme al resto delle persone. Anche Park e Youderian (1974) notarono difficoltà con il ritmo in soggetti autistici al pianoforte. I problemi di ritmo potrebbero essere legati a certi problemi di espressione dovuti all’autismo. I bambini normali intervengono in sincronia con il discorso degli adulti (Condon e Sander 1974). Gli autistici no. Condon (1985) scoprì anche che i soggetti autistici e, in misura minore, i dislessici e i balbuzienti hanno risposte di orientamento difettose. Un orecchio percepisce i suoni prima dell’altro e l’asincronia è talvolta superiore a un secondo. Ciò può fornire una spiegazione a certi problemi di comunicazione. Le persone mi biasimano tuttora perché le interrompo. A causa del mio scarso senso del ritmo, fatico a capire quando posso subentrare in una conversazione e mi è difficile seguirne l’andamento.

I PROBLEMI UDITIVI

Il mio udito funziona come un apparecchio acustico con la rotella del volume bloccata al massimo. È come un microfono acceso che capta ogni suono. Ho due opzioni: accendere il microfono e venire inondata dai suoni o spegnerlo. Mia madre raccontava che a volte mi comportavo come se fossi sorda. I test dell’udito mostravano che ero normale, ma tuttora non riesco a modulare gli stimoli uditivi ricevuti.
Molti autistici hanno problemi nel modulare gli input sensoriali (Ornitz 1985). Hanno reazioni molto superiori o molto inferiori alla media. Secondo Ornitz (1985), alcuni deficit cognitivi potrebbero essere causati da percezioni sensoriali distorte. I soggetti autistici presentano anche profonde anomalie nei meccanismi neurologici che controllano la capacità di spostare l’attenzione tra stimoli diversi (Courchesne 1989).
Non sono capace di parlare al telefono in un ufficio o un aeroporto rumoroso. Chiunque riesce ad utilizzare il telefono in luoghi rumorosi, ma io no. Se cerco di ignorare il rumore di fondo, ignoro anche la voce al telefono. Una mia amica affetta da autismo ad alto funzionamento era incapace di ascoltare una conversazione nella hall relativamente silenziosa di un hotel. Ha il mio stesso problema, solo più grave.
Le persone autistiche devono essere protette dai rumori che le importunano. I rumori intensi improvvisi perforano le mie orecchie come il trapano di un dentista che tocca un nervo. Un uomo portoghese di talento e autistico scrisse: “mi spaventavo da morire quando gli animali emettevano i loro versi” (White e White 1987). Un bambino autistico si copre le orecchie perché certi suoni feriscono. È come un’eccessiva reazione ad uno spavento. Un rumore improvviso (anche se non particolarmente intenso) spesso mi fa venire il batticuore. E’ possibile che le anomalie cerebellari siano in parte responsabili di questa maggiore sensibilità uditiva. Ricerche su topi dimostrano che il verme cerebellare modula gli input sensoriali (Crispino e Bullock 1984). Stimolando il cervelletto con un elettrodo si può rendere un gatto ipersensibile al suono e al tatto (Chambers 1947).
I luoghi con rumori di fondo, come i centri commerciali, continuano a non piacermi. I rumori acuti continui, come quello dell’aspiratore del bagno o dell’asciugacapelli mi danno fastidio. Posso smettere di ascoltare ed estraniarmi dalla maggior parte dei rumori, ma certe frequenze non riesco ad allontanarle. È impossibile per un bambino autistico concentrarsi in una classe se viene bombardato da rumori che gli esplodono nel cervello come un motore a reazione. I rumori acuti e striduli erano i peggiori. Un rombo sordo non ha effetto, ma l’esplosione di un petardo mi perfora le orecchie. Quando ero piccola, la mia istitutrice era solita punirmi facendo scoppiare un sacchetto di carta. Il rumore forte e improvviso era una tortura.
Anche oggi continuo ad avere problemi nel restare in ascolto. Mi capita di ascoltare una delle mie canzoni preferite alla radio, per poi accorgermi di averne persa la metà. Il mio udito chiude i battenti. Al college, dovevo continuare costantemente a prendere appunti per non smettere di ascoltare. Quel giovane portoghese scrisse anche di avere difficoltà nel portare avanti una conversazione. Percepiva la voce dell’altra persona con discontinuità, come se provenisse da una stazione radiofonica lontana.

I PROBLEMI TATTILI

Spesso, in chiesa, mi comportavo male perché le sottovesti mi pizzicavano. I vestiti della domenica li sentivo addosso diversi da quelli di tutti i giorni. La maggior parte delle persone si adattano alla sensazione di portare vestiti diversi in pochi minuti. Anche oggi, evito di indossare un nuovo tipo di biancheria intima. Mi ci vogliono tre o quattro giorni prima di adattarmi completamente.
Da piccola, in chiesa, le gonne e le calze mi facevano impazzire. D’inverno, quando era freddo e indossavo la gonna, mi facevano male le gambe. Il problema era abituarsi ad essa, di domenica, dopo aver indossato pantaloni per tutta la settimana. E se l’avessi portata per tutto il tempo, non avrei sopportato i pantaloni. Oggi, compro abiti che sento addosso simili. I miei genitori non avevano idea del perché mi comportavo così male. Qualche semplice cambiamento nell’abbigliamento avrebbe migliorato il mio comportamento.
Alcune percezioni tattili possono essere normalizzate. Incoraggiare un bambino a strofinare la pelle con tessuti di diversa consistenza spesso aiuta. Le terminazioni nervose sulla mia pelle erano ipersensibili. Stimoli insignificanti per la maggior parte delle persone erano per me come la tortura cinese dell’acqua. Ayres (1979) elenca molti consigli utili riguardo a metodi per desensibilizzare il sistema tattile.

UNA SENZAZIONE D’ATTRAZIONE E REPULSIONE

Nel libro Emergence: Labeled Autistic (Grandin e Scariano, 1986), ho descritto il mio disperato bisogno di ricevere pressione fisica. Provavo contemporaneamente attrazione e repulsione per il contatto corporeo. Desideravo sentire la bella sensazione di essere abbracciata, ma quando ricevevo un abbraccio, venivo inondata da una marea di stimoli contradditori. A cinque anni, sognavo ad occhi aperti un congegno meccanico in cui entrare e sentirmi avvolta da una piacevole pressione. Essere in grado di controllare questo congegno era di fondamentale importanza. Dovevo poter fermare gli stimoli quando diventavano troppo intensi. Quando le persone mi abbracciavano, mi irrigidivo e le spingevo via per evitare di venire sommersa dall’ondata di sensazioni. Mi irrigidivo e indietreggiavo come un animale selvatico. Da bambina, mi piaceva infilarmi sotto i cuscini del divano, con mia sorella seduta su di essi. In diverse conferenze sull’autismo, almeno trenta o quaranta genitori mi hanno detto che i loro figli autistici cercano energiche pressioni corporee. Ricerche effettuate da Schopler (1965) dimostrano come i bambini autistici preferiscano stimoli sensoriali (prossimali), che coinvolgano ad esempio il tatto, il gusto e l’olfatto piuttosto che stimoli distali quali l’udito o la vista.

LA MACCHINA DEGLI ABBRACCI

All’età di 18 anni costruii una “macchina degli abbracci”, un congegno completamente foderato di gommapiuma nel quale si ha un controllo totale sulla durata e sull’intensità della pressione esercitata. È possibile trovare una descrizione accurata della macchina in alcuni miei scritti (Grandin 1983, 1984; Grandin e Scariano 1986). Il meccanismo esercita una pressione gradevole su estese parti del corpo.
C’è voluto molto tempo prima che imparassi ad accettare la sensazione di sentirmi stringere senza cercare di fuggire via. Relazioni tratte dalla letteratura medica dimostrano che le persone autistiche hanno scarsa empatia (Bemporad 1979; Volkmar e Cohen 1985). Credo che la mancanza di empatia sia in parte dovuta all’assenza di percezioni tattili confortanti.
Un giorno, circa 12 anni fa, la reazione di un gatto siamese nei miei confronti cambiò dopo che avevo utilizzato la macchina degli abbracci. Solitamente il gatto fuggiva da me, ma usando la macchina imparai a coccolare l’animale più dolcemente, al punto che decise di restare con me. Per poter dare sicurezza al gatto, dovevo sentirmi prima io a mio agio (Grandin 1984).
Ho scoperto, per esperienza personale, che dopo avere usato la macchina degli abbracci non mi sento quasi mai aggressiva. Per imparare a relazionarmi meglio con le persone, ho dovuto prima imparare come ricevere comfort dalla pressione calmante del congegno. Dodici anni fa scrissi: “mi rendo conto che non sarò mai capace di riversare amore su un altro essere vivente a meno che non riuscirò ad accettare la macchina” (Grandin 1984). Quando lavoro a contatto con il bestiame, mi accorgo che toccare gli animali aumenta l’empatia che provo verso di essi. Toccarli e accarezzarli mi fa sentire gentile nei loro confronti. Anche la macchina degli abbracci aveva lo stesso effetto calmante sul mio sistema nervoso.
Macchine simili sono state usate in sessioni con bambini autistici e iperattivi. Lorna King, un’ergoterapista di Phoenix, in Arizona, sostiene che abbiano un effetto calmante sui comportamenti iperattivi. I terapisti hanno riscontrato che stimolare il corpo con pressioni intense produce un effetto calmante (Ayres 1979). Studi effettuati sia sull’uomo che sugli animali dimostrano che sottoponendo il corpo a pressione si riduce l’insorgere di eccessi nervosi (Kumazawa 1963; Melzack, Konrad e Dubrobsky 1969; Takagi e Kobagasi 1956). L’esercitare pressione sui fianchi di suini, ne induce il rilassamento (Grandin, Dodman e Shuster 1989).

LA PUBERTA’ E L’ANSIA

Da bambina ero iperattiva, ma non mi sentivo “nervosa” finché non raggiunsi la pubertà, quando il mio comportamento peggiorò sensibilmente. Gillbert e Schaumann (1981) descrivono un peggioramento del comportamento in molti soggetti autistici durante la pubertà. Poco dopo il mio primo ciclo mestruale, incominciarono gli attacchi d’ansia. Provavo costantemente una sensazione simile all’ansia da palcoscenico. Quando le persone mi chiedono in cosa consiste, io rispondo: “immagina semplicemente come ti sei sentito nel fare qualcosa che ti ha provocato veramente ansia, come il tuo primo discorso in pubblico. Ora, immagina se ti sentissi in questo modo per la maggior parte del tempo, senza ragione”. Avevo il batticuore, le mani sudate, mi muovevo senza pace.
Il nervosismo era piuttosto ipersensibilità che ansia. Era come se il mio cervello stesse correndo a 180 chilometri all’ora, invece che ai 50. Il Librium e il Valium non mi davano sollievo. Il “nervosismo” seguiva un ciclo giornaliero: peggiorava nel tardo pomeriggio e in prima serata, mentre diminuiva in tarda notte e nel primo mattino. L’agitazione continua seguiva dei cicli, con una tendenza a peggiorare in primavera e in autunno. Inoltre, diminuiva durante il ciclo mestruale.
A volte il “nervosismo” si manifestava sotto altre forme. Per settimane, avevo terribili attacchi di colite. Per tutta la loro durata, il senso di “ansia da palcoscenico” scompariva.
Cercavo disperatamente sollievo. Ad un luna park, scoprii che fare un giro sul Rotor, una giostra rotante, mi dava temporaneamente sollievo. Pressioni intense e stimolazioni vestibolari calmavano il mio nervosismo. Uno studio di Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett e Smeltzer (1981) dimostrò che girare velocemente in tondo su una sedia due volte alla settimana riduce l’iperattività dei bambini.
Durante una visita al ranch di mia zia, osservai che condurre le mucche attraverso una gabbia di contenimento le rendeva più calme dopo che era stata esercitata la pressione. Qualche giorno dopo, provai la gabbia e questa mi donò sollievo per parecchie ore. La macchina degli abbracci fu costruita sul modello della gabbia di contenimento utilizzata per le mucche. Aveva due funzioni: (1) aiutarmi ad alleviare il nervosismo e (2) concedermi la sensazione confortante di un abbraccio. Prima di costruire la macchina, l’unico altro modo per darmi pace era svolgere esercizi estenuanti e lavori manuali. Ricerche su soggetti autistici e pazienti mentalmente ritardati hanno dimostrato che un esercizio fisico intenso può ridurre stereotipie e comportamenti dirompenti (McGimsey e Favell 1988; Walters e Walters 1980). Ci sono altri due modi per combattere il nervosismo: fissarsi su un’attività intensa, o isolarsi e cercare di minimizzare gli stimoli esterni. Fissarmi su qualcosa aveva un effetto calmante. Quando ero redattrice zootecnica dell’Arizona Farmer Ranchman, scrivevo solitamente tre articoli in una notte. Mentre battevo furiosamente a macchina mi sentivo più calma. Il nervosismo raggiungeva il culmine quando non avevo nulla da fare.
Con l’età, il nervosismo è peggiorato. Otto anni fa ho subito uno stressante intervento agli occhi che diede il via al peggiore “attacco di nervi” della mia vita. Presi ad alzarmi nel cuore della notte, in preda al batticuore e a pensieri ossessivi, credendo che sarei diventata cieca.

I FARMACI

In questa sezione, descriverò le mie esperienze con i farmaci. Esistono molti sottogruppi di autismo, e farmaci che funzionano su di me possono essere inefficaci in un altro caso. I genitori di bambini autistici dovrebbero consultarsi con professionisti che siano a conoscenza delle ultime ricerche cliniche.
In una biblioteca medica lessi che farmaci antidepressivi come il Tofranil (imipramina) erano efficaci per trattare pazienti affetti da ansia endogena e panico (Sheehan, Beh, Ballenger e Jacobsen 1980). I sintomi descritti in questo studio assomigliavano ai miei, così decisi di provare il Tofranil. Cinquanta mg di Tofranil prima di andare a letto funzionavano a meraviglia. Nell’arco di una settimana la sensazione di nervosismo incominciò a svanire. Dopo avere assunto il Tofranil per quattro anni, passai a 50 mg di Norpramin (desipramina) che ha meno effetti collaterali. Queste pillole hanno cambiato la mia vita. La colite ed altri problemi di salute legati al nervosismo sono passati.
Il dott. Paul Hardy di Boston ha scoperto che il Tofranil e il Prozac (fluoxetina) sono entrambi efficaci per curare certi adolescenti e certi adulti affetti da autismo ad alto funzionamento. Sia il dott. Hardy che il dott. John Ratey (comunicazione personale 1989) ritengono che le dosi somministrate debbano essere piccolissime, e solitamente molto inferiori alla dose prescritta per la depressione. Se in dose troppo elevata, questi farmaci possono provocare agitazione, aggressività o eccitazione, mentre in dose troppo bassa possono non sortire alcun effetto. I miei “attacchi di nervi” seguivano cicli ed ebbi ricadute mentre assumevo i farmaci. Ci volle forza di volontà per attenermi ai 50 mg della dose e lasciare che la ricaduta passasse da sola. Assumere i farmaci è come aggiustare la vite del minimo del carburatore di un’auto. Prima dei farmaci, il motore correva continuamente a tutta velocità. Ora gira a velocità normale. Non ho più fissazioni e non mi sento più sospinta da una forza esterna. Il Prozac e l’Anafranil (clomipramina) si sono rivelati molto efficaci in soggetti autistici che presentano sintomi ossessivo- compulsivi o pensieri assillanti che corrono loro in testa. La dose ideale varia da due capsule da 20 mg a settimana a 40 mg al giorno. Una dose troppo elevata causa agitazione ed eccitazione. Se in una persona autistica l’agitazione aumenta, la dose va diminuita. Altri farmaci promettenti per adolescenti e adulti autistici aggressivi sono i beta-bloccanti. Questi riducono notevolmente i comportamenti aggressivi (Ratey et al. 1987).

UN LENTO MIGLIORAMENTO

Negli ultimi otto anni, assumendo antidepressivi, c’è stato un miglioramento costante nel mio modo di parlare, di socializzare e nella mia postura. Il cambiamento è stato così graduale che non l’ho notato. Sebbene abbia trovato immediatamente sollievo dal nervosismo, ci è voluto del tempo prima di abbandonare i vecchi modelli comportamentali.
Nell’ultimo anno, ho avuto l’occasione di andare a trovare una cara amica che mi aveva conosciuto prima che incominciassi ad assumere antidepressivi. La mia amica, Billie Hart, mi ha detto che ero totalmente un’altra persona, che in passato ero solita camminare e stare seduta ricurva, mentre ora la mia postura era eretta. Il contatto visivo era migliorato e non mi muovevo più continuamente sulla sedia. Ho appreso con sorpresa che non sembravo più sempre senza fiato e avevo smesso di deglutire incessantemente.
Diverse persone incontrate a convegni sull’autismo hanno notato un miglioramento continuo, negli otto anni in cui ho assunto i farmaci, nel mio modo di esprimermi e nei miei tic comportamentali. Anche Lorna King, la mia vecchia amica, ha notato molti cambiamenti: “sembravi tesa nel parlare, le parole ti uscivano come in scoppi improvvisi. La tua vecchia tendenza ad essere ripetitiva e perseverante è scomparsa” (Grandin e Scariano1986).
Ho sempre avuto una singolare mancanza di consapevolezza delle mie bizzarrie nel parlare e dei miei tic comportamentali, finché non ho incominciato a guardare delle riprese video. Credo che queste possano aiutare molte persone con autismo ad alto funzionamento a sviluppare abilità linguistiche e sociali.

L’ANAMNESI FAMILIARE

C’è molto da imparare dall’anamnesi familiare. Partecipando a conferenze sull’autismo, ho trovato molte famiglie con disturbi affettivi nel loro albero genealogico. Il legame tra autismo e disordini affettivi è riportato anche nella letteratura medica (Gillberg e Schaumann 1981). Le famiglie di soggetti con autismo ad alto funzionamento presentano spesso casi di genialità, disturbi d’ansia o attacchi di panico, depressione, allergie alimentari e problemi di apprendimento. In molte delle famiglie che ho intervistato, tali disordini non erano mai stati diagnosticati formalmente, ma alcune domande mirate li avevano portati a galla.
Nella mia famiglia ci sono casi di nervosismo e ansia da entrambe le parti genealogiche. Mia nonna soffre di una leggera depressione e il Tofranil ha fatto miracoli anche per lei. E’ inoltre molto sensibile ai rumori forti. Mi raccontò che quando era piccola, il suono del carbone che scendeva lungo lo scivolo era una tortura. Mia sorella è infastidita dai rumori provenienti da diverse fonti. Dalla parte di mio padre ci sono casi di carattere irruento, insistenza sullo stesso argomento, nervosismo estremo ed allergie alimentari. Entrambi i rami della mia famiglia contengono artisti. Ci sono anche segni di anomalie del sistema immunitario sia in me che nei miei fratelli. Io ho avuto il fuoco di Sant’Antonio dopo i trent’anni e mio fratello a 4 anni. Mia sorella ha avuto gravi infezioni all’orecchio simili a quelle di molti giovani autistici. Mio padre, mio fratello ed io abbiamo tutti l’eczema.

I SINTOMI DA DEPRIVAZIONE SENSORIALE

Animali lasciati in spazi nei quali gli stimoli sensoriali risultino drasticamente ridotti sviluppano molti sintomi tipici dell’autismo, quali un comportamento stereotipato, iperattività e autolesionismo (Grandin 1984). Perché un autistico e un leone nella sterile gabbia di cemento di uno zoo, dovrebbero presentare alcuni degli stessi sintomi? Sulla base della mia esperienza personale, vorrei suggerire una possibile risposta. Dal momento che venivo spesso sopraffatta dagli stimoli tattili e uditivi che ricevevo, potrei essermi auto-imposta una deprivazione sensoriale, ritraendomi dagli stimoli troppo intensi. Mia madre mi raccontava che quando ero piccola mi irrigidivo e mi tiravo indietro. In questo modo, non ricevevo quegli stimoli tattili confortanti necessari per uno sviluppo normale. Studi su animali dimostrano che la deprivazione sensoriale in cuccioli e in topi appena nati ha un effetto molto dannoso sullo sviluppo del cervello. Cuccioli allevati in un canile angusto diventano iper-eccitabili e i loro elettroencefalogrammi (onde cerebrali) dimostrano ancora segni di eccitabilità eccessiva sei mesi dopo averli tolti dal canile (Melzack e Burns 1965). Anche i bambini autistici presentano elettroencefalogrammi desincronizzati, che stanno ad indicare forte eccitazione (Hutt, Hutt, Lee e Ounstead 1965). Spuntare i baffi a topi appena nati porta le parti del cervello che ricevono input da essi a diventare ipersensibili (Simons e Land 1987). L’anomalia è relativamente permanente; le aree del cervello sono anormali persino dopo la ricrescita dei baffi. Anche alcune persone autistiche hanno un metabolismo cerebrale iperattivo (Rumsey et al. 1985).
Spesso mi chiedo: “sarei stata meno “iper” da adulta, se da piccola avessi ricevuto maggiori stimoli tattili?”. Sottoporre cuccioli di topi a stimolazioni tattili produce adulti meno emotivi, più pronti ad esplorare un labirinto (Denenbert, Morton, Kline e Grota 1962; Ehrlich 1959). La stimolazione tattile è estremamente importante nei neonati e aiuta il loro sviluppo (Casler 1965). I terapisti hanno scoperto che i bambini che si tirano indietro di fronte a stimoli tattili confortanti possono imparare a goderne, se la loro pelle viene delicatamente desensibilizzata. Strofinare la pelle con tessuti di diversa consistenza spesso aiuta. Anche esercitare sul corpo pressioni intense riduce l’impulso di ritrarsi.
Io sono nata con problemi sensoriali (dovuti ad anomalie cerebellari), ma forse un danno neurologico secondario è stato causato dal rifiuto degli stimoli tattili. Le autopsie effettuate sui cervelli di cinque soggetti autistici indicano che le anomalie cerebellari si manifestano durante lo sviluppo fetale e molte aree del sistema limbico sono risultate immature o anomale (Bauman 1989). Il sistema limbico non giunge a completa maturazione fino al compimento del secondo anno di età. Forse, il ritrarmi dagli stimoli tattili peggiorò alcuni problemi comportamentali. In uno dei miei libri descrivo stupide fisse “da bagno” che mi hanno causato parecchi problemi. Un interessante scritto di McCray (1978) mostra un legame tra la mancanza di stimolazione tattile e una masturbazione eccessiva. La masturbazione cessava quando il bambino riceveva più abbracci e più affetto. Forse certe fisse “da bagno” non si sarebbero mai manifestate, se avessi potuto godere di abbracci e affetto.
Recentemente, è stata fatta molta pubblicità a pratiche terapeutiche come l’Holding (terapia dell’abbraccio), dove il bambino autistico viene trattenuto con la forza e abbracciato finché non smette di opporre resistenza. Se tutto ciò fosse stato fatto a me, l’avrei trovato estremamente ostile e spossante. Diversi genitori con figli autistici mi hanno detto che una forma di terapia dell’abbraccio più delicata è efficace e migliora il contatto visivo, il linguaggio e la socievolezza. Powers e Thorworth (1985) confermano risultati simili. Forse, sarebbe benefico se i bimbi autistici venissero accarezzati dolcemente quando cercano di tirarsi indietro. La mia era la reazione di un animale selvatico. Al primo contatto era avversa, ma poi la sensazione diventava piacevole. A mio avviso, l’atteggiamento difensivo nei confronti del contatto fisico dovrebbe essere piegato lentamente, come quando si addomestica un animale. Se le percezioni sensoriali di un bimbo venissero normalizzate, e se imparasse a godere di stimoli tattili confortanti, si potrebbero ridurre possibili futuri problemi comportamentali.

INDIRIZZARE LE FISSAZIONI

Oggi ho una carriera di successo come progettista di attrezzature zootecniche perché il mio insegnante di scienze delle scuole superiori, il Professor Carlock, usò la mia fissazione per le gabbie di contenimento dei bovini per motivarmi a studiare psicologia e scienze. Mi insegnò anche come usare i cataloghi scientifici.
Queste conoscenze mi permisero anche di trovare informazioni sul Tofranil. Mentre lo psicologo della scuola voleva togliermi la macchina degli abbracci, il Professor Carlock mi incoraggiò a leggere riviste scientifiche per potere imparare il perché la macchina procurava un effetto rilassante. Una volta trasferita in Arizona per andare all’università, visitavo gli allevamenti nei feedlot per studiare le reazioni del bestiame nelle gabbie di contenimento. Fu l’inizio della mia carriera.
Oggi viaggio per il mondo progettando recinti per il bestiame e gabbie di contenimento per le più importanti aziende di confezionamento della carne. Nel mio campo, sono un leader indiscusso e ho scritto più di 100 testi tecnici e scientifici su come gestire il bestiame (Grandin 1987). Se gli psicologi fossero riusciti a privarmi della macchina degli abbracci, forse, ora, starei seduta da qualche parte a marcire davanti ad un televisore, invece di scrivere questo capitolo.
Alcuni dei soggetti con autismo ad alto funzionamento che hanno avuto più successo hanno trasformato in carriera le proprie fissazioni d’infanzia (Bemporad 1979; Grandin e Scariano 1969; Kanner 1971). Quando Kanner (1971) seguì undici casi originali, ci furono due successi maggiori. La persona che ottenne più successo trasformò la sua fissazione d’infanzia per i numeri in un lavoro da cassiere in banca. L’agricoltore che lo allevò, trovò uno scopo alla sua fissazione per i numeri; gli disse che poteva contare le file di mais se arava il campo.
Molte delle mie fissazioni inizialmente si basavano sui sensi. In quarta elementare ero attratta dai cartelloni elettorali perché mi piaceva la sensazione di indossare cartelloni come l’uomo sandwich. Gli ergoterapisti hanno scoperto che un giubbotto pesante riduce spesso l’iperattività.
Anche se la fissazione per i cartelloni era inizialmente puramente sensoriale, avevo acquisito interesse per le elezioni. I miei insegnanti avrebbero dovuto approfittare della mia fissazione per i cartelloni per stimolare il mio interesse per le scienze sociali. Conteggiare i voti del collegio elettorale mi avrebbe motivata a studiare matematica. La lettura poteva essere sollecitata facendomi leggere articoli di giornale a proposito delle persone raffigurate nei cartelloni. Se un bambino ha interesse per gli aspirapolvere, allora perché non usare come testo il manuale di istruzioni di un aspirapolvere.
Un’altra delle mie fissazioni erano le porte scorrevoli automatiche. In principio ero attratta dalle porte perché mi piaceva la sensazione di guardarle muoversi avanti e indietro. Poi, gradualmente, le porte acquisirono un altro significato di cui parlerò nella prossima sezione. In un adolescente affetto da autismo ad alto funzionamento l’interesse per le porte scorrevoli potrebbe essere utilizzato per stimolare interessi scientifici. Se il mio insegnante mi avesse istigata ad imparare come funzionava la scatola elettronica che apre le porte, mi sarei tuffata dritto verso l’elettronica. Le fissazioni possono essere estremamente motivanti. Gli insegnanti dovrebbero sfruttarle per motivare invece che cercare di eliminarle. Un interesse ristretto e ossessivo deve essere ampliato in attività costruttive. Lo stesso può essere fatto anche con bambini con autismo a basso funzionamento; Simons e Sabine (1987) elencano nei loro studi molti esempi positivi.
Le fissazioni devono essere distinte dalle stereotipie, comportamenti quali il battere le mani o il dondolarsi. Una fissazione è un interesse per qualcosa di esterno, come aeroplani, radio, porte scorrevoli. Persistere in comportamenti stereotipati per molto tempo può essere dannoso per il sistema nervoso. Da un esperimento è risultato che maiali in uno sterile recinto che impegnati l’un l’altro a scavare continuamente in modo stereotipato avevano una crescita dendritica anomala nella corteccia somato- sensoriale (Grandin 1989).

LA VISUALIZZAZIONE

Tutto il mio pensiero è visivo. Quando penso a concetti astratti come l’andare d’accordo con gli altri uso immagini visive come le porte vetrate scorrevoli. Le relazioni interpersonali necessitano di un approccio delicato altrimenti, come le porte scorrevoli, potrebbero andare in frantumi. Anche uno studio di Park e Youderian (1974) parla della visualizzazione per descrivere concetti astratti. Da piccola la visualizzazione mi ha aiutato a capire la preghiera del Padre Nostro. La “potenza e la gloria” erano tralicci elettrici dell’alta tensione e un arcobaleno sfavillante. Visualizzavo l’espressione “rimetti a noi i nostri debiti” con un assegno stracciato. Alcune parti della preghiera erano semplicemente incomprensibili. Solo della musica non ho pensieri visivi. Oggi non ricorro più alle porte scorrevoli per capire le relazioni interpersonali, ma ho ancora bisogno di collegare un particolare comportamento con qualcosa che ho letto. Ad esempio, il litigio tra Jane e Joe era come il battibecco tra Stati Uniti e Canada per l’accordo di libero scambio. Quasi tutti i miei ricordi collegano specifici eventi a immagini visive. Se qualcuno pronuncia la parola “gatto”, visualizzo diversi gatti che ho incontrato o visto in libri. Non penso ad un immagine standard del gatto.
La mia carriera come progettista di attrezzature zootecniche valorizza al massimo i miei talenti e minimizza i miei deficit. Ho tuttora problemi a gestire lunghe serie di informazioni verbali. Se il percorso da una stazione di rifornimento contiene più di tre passaggi, devo annotarmeli. La statistica è particolarmente difficile per me perché non riesco a tenere in mente un’informazione mentre penso al passaggio successivo. L’algebra mi è quasi impossibile, perché non riesco a farmene un’immagine visiva e confondo la sequenza dei passaggi. Per imparare la statistica dovevo sedere a fianco di un tutor e annotare le istruzioni per risolvere ogni quesito. Ogni volta che svolgo un t-test o un test del chi quadrato devo usare gli appunti. Non ho problemi a capire i principi della statistica, perché riesco a visualizzare nella mia mente le distribuzioni normali o asimmetriche. Il problema è che non riesco a ricordare la sequenza dei calcoli. Posso disegnare visivamente una linea di regressione in un grafico pieno di punti. La prima volta che ho provato ho sbagliato solo di pochi gradi. Ho anche molti tratti dislessici, come invertire le cifre dei numeri e confondere parole con suono simile come “ovvio” e “ozio”. Confondo anche la destra con la sinistra.
Il pensiero visivo è un elemento prezioso per un progettista di attrezzature. Io riesco a “vedere” come tutte le componenti di un progetto saranno montate insieme, prevedendo potenziali problemi. Non smetterò mai di stupirmi di fronte al fatto che architetti e ingegneri possano commettere così tanti stupidi errori nell’edilizia. Il disastroso incidente dove le passerelle dello Hyatt Regency Hotel crollarono e uccisero 100 persone fu causato da errori di visualizzazione. Tutti i calcoli erano corretti, ma il progetto originale dell’architetto era impossibile da costruire. Ulteriori errori di visualizzazione commessi durante la costruzione portarono a raddoppiare il carico sui fermi mal progettati. I requisiti accademici probabilmente escludono molti pensatori visivi da queste professioni. Progettare una componente di un’attrezzatura con una mente sequenziale deve essere tanto difficile per un ingegnere quanto lo sono per me le equazioni in statistica. Chi pensa in modo sequenziale non riesce a vedere l’insieme. Ho osservato numerosi episodi sul campo dove un brillante tecnico della manutenzione con la sola formazione secondaria progettava un pezzo di un’apparecchiatura dopo che tutti i migliori ingegneri avevano fallito. Potrebbe essere un pensatore visivo non riconosciuto. Ci possono essere fondamentalmente due tipi di pensiero, quello visivo e quello sequenziale. Farah (1989) giunse alla conclusione che “il pensiero visivo è diverso dal pensiero verbale”. Ho anche avuto l’opportunità di intervistare persone brillanti dotate di scarso pensiero visivo. Un professore mi disse che qualsiasi dato ricompariva nella sua mente istantaneamente. Invece io, per recuperarli, devo rileggerli da una pagina di un libro impressa nella memoria o “rivedere il video” di un qualche evento passato.
Tuttavia, esiste un area del pensiero visivo in cui sono scarsa. Spesso non riconosco il viso della gente finché non è molto tempo che conosco una persona. Ciò provoca talvolta problemi sociali, in quanto a volte non reagisco all’incontro di un conoscente perché non lo riconosco. Einstein era un pensatore visivo che alle superiori aveva scarse capacità linguistiche e faceva affidamento su metodi di studio visivi (Holton 1971, 1972). La teoria della relatività si basava su immagini visive di treni in movimento su fasci luminosi. Ad una conferenza sull’autismo ho avuto l’occasione di conoscere alcuni parenti di Einstein. Nel suo albero genealogico c’è un’alta incidenza di casi affetti da autismo, dislessia , allergie alimentari, genialità, e talento musicale. Lo stesso Einstein presentava molti tratti autistici. Un lettore attento può averne la conferma leggendo gli scritti di Einstein e Einstein (1987) e Lepscky (1982).
Nella mia famiglia, il mio nonno materno fu uno degli inventori del pilota automatico per gli aerei, e da parte di mio padre, il mio bisnonno era un anticonformista che avviò la più grande azienda corporativa di frumento al mondo. Le mie due sorelle e mio fratello sono tutti pensatori visivi. Una delle mie sorelle è dislessica ed eccelle nell’arte di decorare le case. Mio fratello può costruire qualsiasi cosa ma ha avuto difficoltà con i calcoli quando ha tentato di laurearsi in ingegneria, mentre al college andava bene in tutte le altre materie. Ora è un eccellente banchiere. Mia sorella più piccola è scultrice e andava bene a scuola. Mia madre e i miei nonni materni erano tutti bravi in matematica superiore e molti parenti da parte di mia madre erano risaputi per la loro intelligenza.
È facile per me disegnare progetti elaborati di recinti per bestiame in acciaio o calcestruzzo. Riesco a visualizzare nella mia mente un’immagine del progetto finito sotto ogni angolazione. Ho difficoltà, invece, a disegnare facce umane realistiche. In passato ho progettato un apparecchio per la gestione dei bisonti. Dal momento che si trattava di un appalto governativo vinto dal migliore offerente ho dovuto visualizzare ogni singolo pezzo di acciaio e disegnare 26 tavole con illustrazioni dettagliate. Sono stata molto orgogliosa di questo lavoro perché sono riuscita a visualizzare accuratamente ogni componente prima dell’assemblaggio tranne che una piccola scala. Da bambina, i miei genitori e gli insegnanti hanno incoraggiato il mio talento artistico. È importate coltivare i talenti.
Parlando con altre persone con autismo ad alto funzionamento è emerso che utilizzano metodi di pensiero visivi in compiti che spesso sono considerati non-visivi. Un brillante programmatore informatico autistico mi raccontò che visualizzava nella sua mente l’intero albero di un programma per poi inserire i codici in ogni ramo. Similmente, un compositore autistico di talento mi spiegò che creava “immagini sonore”.
Ero brava a costruire le cose, ma quando ho incominciato a disegnare per le prime volte mi ci è voluto del tempo per imparare come le linee di un disegno si collegavano all’immagine che avevo in mente. Quando ho progettato la casa dei miei zii, ho fatto fatica a capire la relazione tra i segni simbolici sul progetto e l’effettiva costruzione. La casa fu terminata prima che imparassi a disegnare. Ora riesco a tradurre immediatamente nella mia mente un disegno in un’immagine della struttura finita. Mentre languivo davanti ai progetti, riuscivo a tirare fuori dai ricordi le immagini di un ampliamento della casa realizzato quando avevo otto anni. Le immagini tratte dai ricordi d’infanzia mi hanno aiutato a posizionare finestre, interruttori della luce e tubature idrauliche. Ne rivedevo i “video” nella mia immaginazione.

LE “SAVANT ABILITIES”

Alcuni studi hanno dimostrato che quando i savant autistici non hanno più fissazioni e diventano più socievoli perdono ciò che vengono definite le “savant abilities”: abilità nel calcolo di carte e date o capacità artistiche (Rimland e Fein 1988). Dal momento in cui ho incominciato ad assumere farmaci ho perso le mie fissazioni, ma non le mie capacità visive. Alcuni dei miei lavori migliori li ho realizzati proprio quando ero sotto farmaci.
La mia opinione è che i savant perdono le loro abilità perché perdono la capacità di fissare l’attenzione. Il calcolo delle probabilità nelle carte (mostrato nel film Rain Man) non è un mistero per me. Credo che i savant visualizzino le carte distribuite sul tavolo secondo un modulo, come una serie di orologi o il motivo di un tappeto persiano. Per dire quali carte sono ancora nel mazzo, essi guardano semplicemente il loro modulo. L’unica cosa che mi impedisce di conteggiare le carte o di calcolare date è il fatto che non ho più la concentrazione necessaria per trattenere un’immagine visiva completamente inalterata per un periodo di tempo prolungato. Suppongo che i savant socializzati abbiano mantenuto le loro capacità visive. Io ho ancora un’intonazione perfetta, anche se non la sfrutto. Se avessi una concentrazione maggiore potrei ricantare canzoni molto più lunghe dopo averle ascoltate una sola volta.
Nel mio caso, le immagini visive più salde che ho sono quelle di cose che hanno suscitato in me forti emozioni, come quelle di lavori importanti. Questi ricordi non si offuscano mai e rimangono particolareggiati. Nonostante ciò, non sono riuscita a ricordare le immagini visive delle case lungo una strada percorsa frequentemente finché non ho compiuto uno sforzo per interessarmene. Un’immagine visiva salda contiene tutti i dettagli e può essere ruotata o spostata come in un film. Le immagini più deboli sono come foto leggermente sfocate o possono mancare di alcuni dettagli. Ad esempio, in uno stabilimento per il confezionamento della carne posso visualizzare accuratamente il macchinario che ho progettato, ma non riesco a ricordare le cose a cui non ho badato, come il soffitto sopra gli impianti, i bagni, le scale, gli uffici e altre zone poco o per nulla interessanti. I ricordi di oggetti di limitato interesse si offuscano con il tempo.
Una volta ho fatto un piccolo esperimento di memoria in uno dei miei posti di lavoro. Dopo essere mancata dallo stabilimento per 30 giorni, ho cercato di richiamare alla mente una parte di esso a cui avevo badato poco e un’altra a cui avevo prestato molta attenzione. Non avevo progettato nessuna delle due. Il primo posto era la sala conferenze dello stabilimento mentre l’altro era l’ingresso alla stanza che conteneva i miei macchinari. Sono riuscita a tracciare una mappa discretamente accurata dell’ufficio, mentre ho fatto errori significativi nel mobilio e nel soffitto della sala conferenze. La stanza che visualizzavo era spoglia e senza dettagli. Al contrario, ho visualizzato la porta d’ingresso alla sala dei macchinari in modo molto accurato, ma ho commesso un piccolo errore sullo stile della maniglia. La porta visualizzata era molto più dettagliata rispetto all’immagine che avevo della sala conferenze. Non avevo prestato attenzione alla sala conferenze anche se era lì che avevo trattato con i responsabili dell’azienda.
I talenti devono essere coltivati e trasformati in qualcosa di utile. Nadia, un noto caso autistico, disegnava immagini in prospettiva meravigliose già da bambina (Seifel 1977). Una volta acquisite abilità sociali rudimentali, ha smesso di disegnare. Forse il suo talento poteva essere riacceso tramite un incoraggiamento da parte degli insegnanti. Seifel (1977) descrive come Nadia disegnasse immagini su tovaglioli o carta straccia. Avrebbe avuto bisogno di strumenti adatti per disegnare. Treffert (1989) parla in un suo studio di numerosi savant che non hanno perso le loro doti una volta divenuti più sociali. L’utilizzo delle loro abilità veniva incoraggiato.
A 28 anni, la mia capacità di progettazione migliorò in modo significativo dopo avere osservato un progettista di talento di nome David. Costruire una casa mi aveva insegnato come interpretare i progetti, ma ora dovevo imparare a disegnarli. Quando ho incominciato a disegnare attrezzature zootecniche usavo i progetti di David come modello. Dovevo “fare finta” di essere David. Dopo avere comprato una matita da disegno uguale a quella di David, stesi alcuni dei suoi disegni e procedetti a disegnare una rampa di carico per mucche. Copiai semplicemente il suo stile, come un savant che suona il brano scritto da altri, con l’eccezione che la mia rampa era un progetto diverso. Una volta terminato il progetto, non riuscivo a credere di averlo realizzato io stessa.

I DEFICIT E LE ABILITA’

Cinque anni fa mi sono sottoposta ad una serie di test per determinare le mie abilità e i miei handicap. Nell’ Hiskey Nebraska Spatial Reasoning test i miei risultati furono al di sopra della media. Nel Woodcock-Johnson Spatial Relations test, ho ottenuto solo un punteggio standard perché si trattava di un test di velocità. Non riesco a pensare velocemente; mi ci vuole del tempo prima che l’immagine visiva prenda forma. Quando ispeziono un posto destinato a macchinari in uno stabilimento per il confezionamento della carne, mi ci vogliono dai 20 ai 30 minuti di attenta osservazione dell’edificio per imprimere completamente il luogo nella mia memoria. Una volta fatto, sono in possesso di un “video” che posso rivedere quando lavoro sul progetto. Quando disegno, l’immagine del nuovo macchinario emerge gradualmente. Con l’aumentare dell’esperienza, ho avuto bisogno di sempre meno misurazioni per realizzare rilevazioni accurate. In molti lavori di ristrutturazione, un ingegnere collaudatore spesso misura un mucchio di cose che verranno demolite. Non riesce a visualizzare come l’edificio apparirà quando alcune parti verranno demolite e una nuova verrà aggiunta.
Da bambina ho ottenuto il punteggio di 120 e 137 nella scala Wechsler. Ho ottenuto un punteggio superiore in prove del Woodcock-Johnson test riguardanti la memorizzazione di frasi, vocabolario illustrato e sinonimi e contrari. Nel test sulla memorizzazione di numeri ho superato la prova ripetendo i numeri ad alta voce. Ho una memoria a lungo termine estremamente scarsa per le cose quali i numeri di telefono a meno che non riesca a convertirli in immagini visive. Ad esempio, il numero 65 è l’età del pensionamento e immagino qualcuno a Sun City in Arizona. Se non posso prendere appunti non ricordo ciò che le persone mi dicono a meno che non traduca le informazioni verbali in immagini visive. Recentemente ho ascoltato una lezione di medicina registrata mentre guidavo. Per ricordare informazioni come le dosi dei farmaci di cui si parlava nella cassetta ho dovuto creare un’immagine che rappresentasse la dose. Ad esempio, 300 mg era un campo da calcio con le scarpe. Le scarpe mi ricordavano che il numero è 300 piedi e non iarde.
In un’altra prova del Woodcock-Johnson test dove dovevo identificare parole pronunciate lentamente ho ottenuto un punteggio di secondo livello. Il Visual Auditory Learning subtest fu un altro disastro. Dovevo memorizzare il significato di simboli arbitrari, come un triangolo sta per “cavallo” e leggere una frase composta da simboli. Sono riuscita ad imparare solo i significati dove potevo crearmi un’immagine per ogni simbolo. Ad esempio, immaginavo il triangolo come una bandiera portata da un cavallo e il suo fantino.
Le lingue straniere erano quasi inaccessibili per me. Il Concept Formation test sulla formazione dei concetti è stato un’altra prova in cui ho ottenuto un punteggio di quarto livello. Il nome del test mi infastidisce alquanto perché sono brava a formare concetti nel mondo reale. La mia abilità nel visualizzare ampi concetti da centinaia di articoli di riviste mi ha permesso di anticipare gli “esperti” in molti argomenti zootecnici. Il test consisteva nel pescare un concetto come “grande, giallo” e trovarlo poi in un'altra serie di schede. Il problema era che non riuscivo a tenere in mente il concetto mentre guardavo le altre schede. Se avessi potuto annotarmi il concetto avrei ottenuto risultati di gran lunga migliori.

L’IMPARARE A LEGGERE

Mia madre è stata la mia salvezza per quanto riguarda la lettura. Non sarei mai riuscita a leggere con un metodo che richiede la memorizzazione di centinaia di vocaboli. Le parole sono troppo astratte perché possa ricordarle. Mi insegnò con un approccio fonetico ormai sorpassato. Dopo aver imparato faticosamente tutti i suoni potevo pronunciare le parole. Per motivarmi, leggeva una pagina per poi fermarsi in un punto eccitante. Dovevo leggere io la frase successiva. Con il tempo leggeva sempre meno. La signora David W. Eastham, del Canada, insegnò a leggere al figlio autistico in un modo simile, usando alcuni dei metodi Montessori. Molti insegnanti pensavano che il ragazzo fosse ritardato. Imparò a comunicare scrivendo a macchina e scrisse bellissime poesie. Il Professor Douglas Biklen della Syracuse University ha insegnato a persone autistiche con sindrome non verbale a scrivere fluentemente a macchina: per evitare che la persona tenda a premere continuamente lo stesso tasto e per prevenire sbagli nel centrare un tasto il suo polso viene sostenuto da un’altra persona.
Anche un metodo di lettura visivo messo a punto da Miller e Miller (1971) sarebbe stato utile. Per imparare i verbi, ogni parola ha lettere disegnate in modo da assomigliare all’azione. Ad esempio, “cadere” dovrebbe avere lettere che sembrano cadere, mentre “correre” dovrebbe presentare lettere che assomiglino a persone che corrono. Tale metodo ha bisogno di essere ulteriormente sviluppato per l’apprendimento dei suoni linguistici. Imparare i suoni sarebbe stato molto più facile se avessi avuto l’immagine di un treno a vapore per suoni come “c” di “ciò”, o di una casa per la “c” dura. Per le vocali lunghe o brevi, tipiche dell’inglese, la “a” lunga potrebbe essere rappresentata dall’immagine di qualcuno che prega. Questo disegno si potrebbe utilizzare sia per “pr” che per la “a” lunga disegnando un cerchio attorno a “pr” in una tavola e alla “a” in un’altra.
In principio leggere ad alta voce era l’unico modo in cui riuscivo a leggere. Oggi, quando leggo con gli occhi, uso una combinazione di immagini istantanee e suoni di parole. Ad esempio, se in una rivista leggo una frase come “fermare diversi pedoni su una strada di città”, la visualizzo istantaneamente con immagini che si muovono. Periodi che contengono parole più astratte come “apparente” o “incombente” li pronuncio foneticamente.
Da bambina, parlavo spesso ad alta voce perché ciò rendeva i miei pensieri più “concreti” e “reali”. Oggi, quando sono sola con il mio progetto, ne parlo ad alta voce. Il parlare attiva più regioni del cervello rispetto al semplice pensare.

IL MENTORE

“Un insegnante abile ed ingegnoso pronto a divertirsi e ad essere sfidato dal bambino sembra essere stato più e più volte un fattore decisivo nel determinare il successo e l’indirizzo formativo dei bambini affetti da autismo ad alto funzionamento” (Newson, Dawson e Everard 1982). Anche Bemporad (1979) porta avanti l’idea del mentore. Il mio mentore alla scuola superiore era Mr Carlock, il mio professore di scienze. Metodi strutturati di modifica comportamentale che funzionano con bambini piccoli sono spesso inefficaci con bambini più grandi con autismo ad alto funzionamento dotati di intelligenza normale.
Sono stata fortunata ad essere stata condotta per la strada giusta dopo il college. Altre tre persone con autismo ad alto funzionamento non sono state altrettanto fortunate. Un uomo con una laurea da ricercatore in matematica è senza lavoro. Aveva bisogno di qualcuno che lo inserisse in un lavoro appropriato. Insegnare matematica non era adatto per lui; avrebbe dovuto ricevere un ruolo come ricercatore che richiedesse meno interazione con le persone. Un’altra signora ha una laurea in storia e ora ha un lavoro noioso come addetta a vendite telefoniche. Ha bisogno di un lavoro in cui possa sfruttare appieno i suoi talenti e anche di un mentore che l’aiuti a trovare un lavoro appropriato e le apra le porte al posto suo. Entrambe queste persone avevano bisogno di sostegno dopo il college ma non l’hanno ricevuto. Un terzo uomo era bravo alle superiori, ma pure lui è disoccupato. E’ veramente tagliato per le ricerche bibliografiche. Se qualche persona interessata l’aiutasse, potrebbe ottenere un posto di lavoro per un giornale nella ricerca di informazioni passate per la redazione di articoli. Tutte e tre queste persone hanno bisogno di lavori dove possano sfruttare al massimo i loro talenti e minimizzare i loro deficit.
Un’altra signora autistica che conosco è stata fortunata. Ha ottenuto un lavoro come grafica dove ha potuto utilizzare al meglio il proprio talento visivo. Il suo morale veniva anche rinfrancato quando i suoi quadri ricevevano riconoscimenti e quando furono acquistati da una banca locale. Il suo successo con la pittura le ha anche aperto molte porte nella società. Nel mio caso, molte porte si sono aperte dopo avere realizzato lo scenario per lo spettacolo sui talenti al college. Continuavo ad essere considerata come una “nullità”, ma almeno ero un buono a nulla “brillante”. Le persone rispettano il talento anche se pensano che tu sia “strano”. La gente ha incominciato ad interessarsi a me dopo aver visto i progetti e le foto dei miei lavori. Ho fatto di me un esperto in un settore specializzato.
Le persone con autismo ad alto funzionamento probabilmente, non si inseriranno mai nel turbinio sociale. La mia vita è il lavoro. Se un individuo con autismo ad alto funzionamento ottiene un lavoro interessante, lui o lei avrà una vita appagante. Io passo la maggior parte dei venerdì e dei sabati sera a scrivere e a progettare. Quasi tutti i contatti sociali che ho sono con zootecnici o persone interessate all’autismo. Come elencate in uno studio di Newson et al. (1982), le letture che preferisco riguardano argomenti reali, non inventati. Ho scarso interesse per i romanzi con complicate relazioni interpersonali. Quando leggo romanzi, preferisco storie vere che si svolgono in luoghi interessanti con molte descrizioni.
Il mentore dovrebbe essere qualcuno che possa fornire sostegno in diversi ambiti differenziati. L’occupazione è sono uno dei settori. Molte persone con autismo ad alto funzionamento hanno bisogno di imparare come fare preventivi, come chiedere un risarcimento sulla base di una polizza sanitaria e consigli nutrizionali. A mano a mano che la persona diventa più indipendente, il mentore può mettersi da parte, ma potrebbe essere ancora necessario nel caso il soggetto autistico perda il lavoro o abbia crisi di altro genere.

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